אסתר דייסון: האישה היודעת את עתידה
אתה שולח לה מייל, שואל מתי יש לה זמן, מתי ללוות אותה לכמה ימים, ואסתר דייסון שולחת את המתכנן השנתי שלה עם המינויים שלה, כנסים, מינכן, מוסקווה, וושינגטון, ניו דלהי. בחר משהו. אחד בוחר, מופתע איך היא מעניקה בכנות את התוכניות הפרטיות שלה, מינכן; היא כותבת: טוב, ביום ראשון הבא, בצהריים. וכשנשאל אם היא לא יכולה ללכת ביום שני, היא כותבת: המצב הבא: אני בהודו, ואני הולכת לישון עכשיו. נתראה ביום ראשון.
יום ראשון, מינכן, כנס בינלאומי על העתיד הדיגיטלי. אנשים מאפל וגוגל נמצאים שם, סגן נשיא פייסבוק, מייסד ויקיפדיה, את מערך ה- IT כולו. חליפות כהות, רוליס כהה. חולצה היפית ורודה בשורה הראשונה, אסתר דייסון, בת 57, יושבת בשיכול רגליים על הכיסא, משקפיה מחליקים בשערה הבלונדיני האדמדם, המחשב הנייד שלה נפרש על ברכיה, מקליד, מהורהר; בחזית, שם כל אחד יכול לראות את זה. האם אכפת לה? הוא מוביל חיים ציבוריים, באמצע ועדיין לעצמו. כנסים הם חדר המגורים שלה ואת האינטרנט הכיסא שלה ליד החלון.
תוך כדי דיון ברשתות החברתיות על הדוכן, אסתר קוראת לה הודעות דוא"ל; היא ניבאה רשתות חברתיות לפני שתים עשרה שנה. אסתר דייסון: משקיע ואינטלקטואל בסצנת ה- IT ובמקביל הקמע שלה. בדרך, בכל מקום, בהווה, בדרך כלל צעד אחד קדימה. ברגע שהיא אומרת - בדרך הידידותית שלה, זה מכסה את כל היהירות, אשר יכול להיות גם במשפטים כאלה: "כאשר אחרים מתחילים להתעניין משהו, זה משעמם אותי כבר", והיא מעיזה לחשוב קשה מאוד.
אז היא המשיכה לחשוב. בעקבות האינטרסים שלהם ואת חוש ההומור שלהם. כמשקעת ויועצת לחברות סטארט-אפ, עליה להכיר במגמות טכנולוגיות - רפואה, ביולוגיה - אך גם מגמות. דופלר, למשל, חברת אינטרנט המפרסמת את תוכניות הנסיעות של חבריה; חברות התעופה יש גישה אליהם והוא יכול להציע ללקוחות שלהם הצעות אישיות - הם מוכרים את התוכניות הפרטיות שלהם, אבל לקבל כרטיסים טובים יותר וזולים יותר.
היא מביאה אנשים יחד, היא אוהבת את זה: להיות בקשר עם כולם בכל עת, כמו קישור וירטואלי בין כסף, רעיונות ומומחיות. היא שם כשמישהו רוצה לעבור גבול חדש. אז היא פגשה את הביולוג המולקולרי ג'ורג 'צ'רץ'. "מישהו אמר: תמצא את זה מעניין, "היא אומרת בהפסקה, שוב ברגליים משוכלות, הפעם על אחת הכורסאות האצילות בטרקלין "מפרץ באיירישר". "אז פגשתי אותו, הוא הזכיר את הפרויקט שלו ואת האנשים לשים את הגנום האישי שלהם באינטרנט, ואמרתי: אם אתה רוצה, אני אעשה את זה, אולי יום אחד הנתונים שלי יהיה שימושי."
הכנסייה היא פרופסור בהרווארד ומייסדת פרויקט הגנום האישי (PGP): פרויקט הפענוח הגנטי הראשון בעולם שבו המשתתפים מפרסמים את החומר הגנטי שלהם ומידע אישי מאוד על מחלות, תרופות ואורח חיים; זוהי ההצגה הנכונה ביותר של מה שעושה אדם עד כה. הכנסייה מבקשת לקבוע באיזו מידה גורמים חיצוניים משפיעים על גנים, וכיום ישנם כ -6,000 גנים שעלולים להיות אחראים להתפתחות מחלות, אך לא ידוע על השאלה האם וכיצד הסביבה וההרגלים גורמים להופעת המוטציות שלהם. כמו כן, כי יש מעט מדי נתונים השוואה. בגלל זה הכנסייה רוצה לבנות מאגר נתונים ענקי של 100,000 לפחות מתנדבים. אסתר דייסון ועשרה עמיתיה מתחילים.
בהם, העולם צריך ללמוד מה באמת קורה כאשר אתה עושה את גנטי להפוך לציבור. איך מעסיקים, חברות ביטוח בריאות, חברים מגיבים? אמנם יש חוק בארה"ב מאז מאי שאוסר על אנשים להפלות את הגנים שלהם; אבל מה החוק יכול באמת חיץ? וכיצד המשתתפים חווים את עצמם, מהי התחושה של הצבת סקירה כללית של החומר הגנטי שלהם באינטרנט עם כל מה שניתן לקרוא ממנו: ציוד להשמנה ולשיער - או גרוע מזה, אלצהיימר, סרטן? האם זה עושה את זה פגיע לתת כל כך הרבה פרטיות? האם הגנום הוא אינטימי כמו תצלום עירום? כמו הקטע ביומן? איך הפרוטוקול של פגישה עם הפסיכולוג? איזה קשר יש לך לגנים שלך - או שמא יש לך רק מערכת יחסים עם הכוח שלך? אולי פחד, יראת כבוד? תאמין באלוהים? והוא משחרר את הכוח הזה כאשר הגנים נראים בבת אחת כמו שהם: רשתות נוקליאוטידים בלבד, פועלות בשורות אינסופיות של אותיות, מספרים וקיצורים. הגנום של אסתר דייסון, המונה 21660, זמין לאחזור בכתובת http://www.personalgenomes.org/public/3.
היא אומרת, "אני לא מפחדת מהגנים שלי.רוב האנשים אומרים: אנחנו מעדיפים לדבר על ירושה ועל מחלות תורשתיות במשפחה. אבל למעשה אין להם גישה ברורה אליו. רבים חוששים שהגנים שלהם אומרים להם מתי ואיפה הם מתים. אני רוצה להסביר להם שיש גם סיכוי בכך. לדוגמה, ישנם סוגים שונים של סוכרת. סוג 1 הוא 80 אחוז מהונדסים גנטית, סוג 2 הוא 25 אחוזים; כאשר אתה לומד כי יש לך סוג זה סוג 2, לאכול כראוי וכן לממש, המחלה היא למנוע. עם ידע נוסף אתה יכול לקבל החלטות טובות יותר. גנים אומרים לך איך אתה יכול לחיות יותר אם אתה מבין כמה כללים. "
תשעה חוקרים, מדענים ואנשי רוח שיתפו פעולה עם אסתר דייסון"ג'ורג 'צ'רץ' עצמו נמצא, הפסיכולוג הידוע סטיבן פינקר, אנשים שמסוגלים להבין מה הפרויקט. כך דרשה ועדת האתיקה של הרווארד. שמונה גברים, שתי נשים. "נפגשנו ביולי 2007, כל האנשים החכמים, הרבה יותר טובים בגנטיקה מאשר בי", אומרת אסתר. "אני משתתפת, כי אני רוצה להבין את הגנטיקה, הבנתי שאני מעוניינת, וככל שהבנתי יותר, כך עמוק יותר נכנסתי אליה".
היא אשה קטנה, גמישה, גמישה להפליא, ללא קישוטים, היא לובשת את מה שנמצא כרגע במזוודה למעלה, חולצת טריקו קצרת שרוולים בחורף, מפרץ צמר באדל-הוטל, לפעמים חולצת פרומו מהכנס האחרון. היא באה ממשפחה מוכשרת, אביה פרימן דייסון הוא פיסיקאי מפורסם. היא למדה כלכלה ועבדה ככתב של פורבס; במשך 20 שנה היא כתבה את זירת האינטרנט קדימה עם ידיעון שלה "גרסה 1.0"היא גם ניהל את החברה שלה הרפתקאות, שם היא טיפלה במימון הסיכונים שלה. היא הרוויחה הרבה כסף, אבל היא גם אומרת כי הכסף הוא לא הכונן שלה. מאחוריה אין חברה, היא מחליטה לבדה ויותר לעניין מאשר לשוק, שם היא משקיעה אותו, "אתה לא רוצה שמישהו אחר ינגן לך טניס". היום היא בלוגים ב"האפינגטון פוסט ", שירות הפרשנות הפוליטי המרכזי בארה"ב, שם היא נקראת" הליצן של סצינת האינטרנט ", הטיפש שהוא החכם. בלוגים שלה, היא חושבת אם הפרטיות היא עדיין מושג מודרני או אם הדחף לאינדיבידואליות - כפי שאנשים מציגים כיום את האינטרנט עם התכונות המיוחדות שלו - הפך להיות חשוב יותר.
אסתר דייסון בולטת במיוחד משום שהיא רלוונטית ומקורית. חיים פרטיים טובים לרכילות לא קיימים, לא בעל, לא ילדים. היא גרה במנהטן, יש לה משרד קטן בשדרה החמישית שיש לה שם של הגדרה מחדש של המילה כאוס. שגרת יומה מורכבת מפגישות עם אנשי סטארט-אפים כמו עמותות וחוגי חשיבה, היא ייעצה לדמוקרטים בביל קלינטון כמו ממשלת דרום אפריקה. היא נוסעת למונטה קרלו כאשר הנסיך מזמין אלברט כדי קמפאלה עבור ועידת ASEA. היא על הכביש במשך ארבעה מתוך חמישה ימים.
שום דבר לשים לב אליו. שום דבר שצריך להגן עליו. שום דבר פרטי. "הו, כן," היא אומרת, "יש גם דברים פרטיים בחיי, רק הגנים שלי פשוט לא שייכים לזה, כולם צריכים להגדיר את עצמם מה הפרטי והגבולות שלי נמצאים במקום אחר". ואיפה? היא דוחפת את המשקפיים בשערה. "כל מה שקשור לרגשות, זה שגורם לרגשות להיראות, לקחתי את החורבן שלי לטיסה בחוסר משקל, הוקסמתי מההכשרה של האסטרונאוט, היה לנו הרבה כיף, אבל לא רציתי שום תמונות של זה אמא לא צריכה לראות שיש לי זמן טוב עם אמי החורגת, זה דבר רגשי מאוד ולכן פרטית, כי חשוב לשמור על השליטה על הנתונים הפרטיים שלך, ואם זה המקרה, מידע אישי יכול להיות גם ציבורי להיות. "
ב flickr.com היא מעלים תמונות של חיי היומיום שלה כמעט מדי יום, בדרך כלל תמונות מתוך מסעותיה. היא מצלמת בתי מלון, בקבוקי מים מוזרים, סימני אזהרה לא ישרים, עיניה משוטטות, מוחה פועל תמיד ברמות רבות, היא בוחרת בפירוט מרשים, מוסיפה הערה, מעירה בהומור, אף פעם לא כועסת, כאילו היא מוצאת את העולם מעניין מדי לשקול ציני. אבל זה אף פעם לא אישי, היא נשארת מחוץ תצפיות שלה, לפעמים נראה כי הפרטיות הציבורית שלהם היא רק המסלול הלא נכון כדי לשמור על העולם.
יותר מכל, היא תצלומי בריכות, הבריכה האהובה עליה היא "Radisson Slavyanskaya" במוסקבה, "חם ב 20 מעלות בחוץ"; או שהיא יורה שני צפרדעים בבריכה בהודו עד לנקודה, "חיות בר הודי" קורא להם את התמונה. היא שוחה מדי יום במשך שעה, במשך 20 שנה, לעתים קרובות ספרים טיסות שלה לאחר שעות הבריכה של המלונות. זה נראה כמעט אובססיבי עם איך היא מבקשת בריכת שחייה בכל רחבי העולם. ההפיכה היא לה אם היא מוציאה עוד כמה דקות. כמו היום, "80 דקות", היא אומרת, במצב רוח טוב, "שוחה כל הזמן, והמים כאן נהדרים".
עמיתה יושבת על הספה בלובי, הז'קט מעל לראשה, אסתר קופצת ותופסת את המצלמה שלה, התנהגות רעה בעצם - הוא מתעורר, צוחק, אומר משהו שנשמע כמו: אה, אסתר, את זה בסדר.
"אגב, אני אומרת שהרשומה הרפואית שלי אומרת הרבה יותר על גנים, כי זה לא מראה מה נולדתי, אבל מה עשיתי במשך זמן מה עם פסיכולוג, היא היתה המומה כאשר אמרתי לה שאני רוצה לפרסם את דעתה על PGP וזה היה כמו הדוגמה הדתית כי מה היא לומדת על המטופל הוא ונשאר פרטית.
כאשר הם קיבלו את התוצאות של ניתוח הגן באמצע אוקטובר ועמדו ללחוץ על כפתור כדי לפתוח את הגנום שלהם באתר PGP, כמה עמיתיהם היו מסרבים. הגנטיקאי מישה אנגריסט שמר לעצמו את הזכות לסגת מתרומתו במקרה של מחלה תורשתית, כדי שילדיו ילמדו אותה ממנו ולא מהאינטרנט. אסתר דייסון לא היססה. "אני בת 57, אם היה לי משהו רציני, זה היה נראה מזמן, זה מעניין לצעירים מאוד, שיודעים מה יקרה להם, כבר חוויתי את זה, חוץ מזה", היא אומרת, "אני שוחה מטר ב -7.5 דקות ". היא מצאה כמה גידולים של כלי הדם. שום דבר אחר. אני גם רוצה לברר מה זה הנדסה גנטית באמת, את מגבלות המחקר, היכן הם? יום אחד בדיקות המסה עשוי לעזור למצוא מערכות יחסים מורכבות, גם עבור נדיר, או החשוב ביותר, מחלות דאגה לעניים שלא יכולים להרשות לעצמם בדיקה גנטית ".
היא פורשת את המחשב הנישא שלה, העטיפה מכוסה במדבקות כמו ספר תרגילים צבעוני, ויומנים ל -23 במאי, חברה בקליפורניה שמציעה בדיקות גנטיות מסחריות ב -399 דולר. אתה יודע איך נראה מבנה הגן שלך, ואתה יכול לרשת את הפרופיל הגנטי שלך עם אחרים, בדיוק כפי שאתה רשת הפרופיל שלך בפייסבוק. אתה יכול, אם אתה רוצה, ללחוץ על כפתור הידידות לפגוש אנשים ברשת שיש להם גנים דומים. אסתר התרגשה כל כך מהרעיון העסקי שהשקיע וייעץ לחברה. כמה אנשים רואים פוטנציאל ב 23andMe אשר ישנה את חייהם כמו גוגל פעם.ב Wirtschaftsforum בדאבוס, הם זכו בפרס החדשנות. היא לוחצת בין הדפים לתכנית כרומוזום עם שמות קרובי משפחתה הרשומים לידההאב פרימן, אמה - היא עזבה את המשפחה כשאסתר היתה בת חמש - אמה החורגת, גרמנית; ארבעת אחיה, אחייניה ואחייניה. היא שיכנעה את כולם לתת דוגמת רוק. כמו כן יש תמונות על flickr.com: פרימן דייסון במטבח שלו, עומד לירוק בצינור.
היא לוחצת על אחותה למחצה דורותי, וכמחצית מהברים של הכרומוזום הופכים כחולים, "ככה הגנים שלנו מתאימים", היא אומרת, מסובבת את המחשב הנייד, כך שיש לה מבט ברור על הבריכה הגנטית של משפחתה. "מרתק, לא?", היא ממשיכה ללחוץ, עכשיו שקועה לחלוטין באפשרויות. "וכאן, גיס טים שלי, שיש לי קצת יותר במשותף מזה שאנחנו אוהבים את אחותי אמילי ... "ואז היא סוגרת את המחשב הנייד, "זה רק bauble", היא אומרת, "רציתי לדעת איך זה להתאים גנטית לכל המשפחה שלך, אבל אם אני מסכימה עם מישהו 47% או 57%, היחסים לא משתנים ". אז מה הנתונים?" כי זה מסקרן ", היא אומרת," זה כמו הזמן שהמחשבים יצאו. הם סייעו בעבודה במשרד, הם הכינו כמה רשימות של מתכונים לבישול, ועוד לא ידעת להתחיל עם המחשבים. עכשיו הם נותנים לך כמויות עצומות של נתונים, והם יכולים לעשות יותר ויותר. הנתונים מייצרים את האפשרויות ".
ואז היא אומרת לה שהיא רוצה לטוס לחלל בקרוב, בזמן שהיא כבר מארז את המחשב הנייד, במעין תיק נשיאה, מה שמרמז כי הסדר הוא לא הכוח הגדול ביותר שלהם. אחד שואל בנימוס, אבל למען האמת, אחד חושב, כנראה רק פנטזיה, בעקביות כי מישהו שיש לו את חייו הפרטיים בעולם הרשת ועוזב את המבנה הפנימי ביותר של המחקר בסופו של דבר רוצה לעזוב את העולם הזה לגמרי - מישהו נמצא וירטואלי התממש, עושה את העולם האמיתי לחלוטין מן האבק. אחד חושב, הו אסתר, ברור.
וכעבור זמן מה, אתה לוחץ על Flickr ולראות אותה צף בתמונה חסרת משקל בסרבל איפשהו כוכב סיטי, קזחסטן, היא מסבירה שברגע שבו לא יכלה להחליט בין פגישות, היא פתאום רצתה להפסיק לזמן מה. היא יצרה קשר עם המיליארדר של מיקרוסופט, צ'רלס סימוני, שבמשך שבועיים בילה את ה- ISS ב -2007 כחוף התיירות החמישי ותכנן טיסה חדשה, שהוזמנה באמצעות סוכנות החלל Space Space Adventures, בה השקיעו אסתר.הסכים לעשות את אימון הקוסמונאוטים המלא כאשתו המחליפה: אם סימוני לא תעוף, אסתר טסה במקומו. הרוסים בחנו אותם, מצאו רק חור אחד בשן והכניסו אותם לתוכנית. עלות ההדרכה עולה 3 מיליון דולר ו-35-40 מיליון טיסות לחלל. "יש רק סיכוי קטן שאני באמת טס", היא אומרת, "ואני אצטרך לגייס הרבה כסף במהירות, אבל זה כרטיס לוטו: אם אני לא קונה את זה, אני לא יכול לנצח, אנשים אחרים הולכים שלי אני הולך לקולג' שוב, אני הולך להיות אסטרונאוט ".
מאז הסתיו היא מפצלת את זמנה בין רוסיה לפעילותה האחרת. נכון לינואר, היא נמצאת במוסקבה כמעט שלושה חודשים, בהכנה, בבניין שנקרא פרופי 1. הטיסה לחלל מתוכננת ל -25 במארס. היא אומרת, "אני מצפה לבהירות הפסיכולוגית של משימה אחת לזמן מה." ב- Prophi 1 אין גישה לאינטרנט.
גנטיקה - מה שהמחקר יודע היום
הדנ"א האנושי קיים u. א. של ארבעה נוקלאובים (A, C, G ו- T). הם מסודרים בזוגות. הגנים הם חלקים ספציפיים של זוגות אלה.
מי ב פרויקט הגנום האישי כמו מתנדב, מקבל רצף חופשי של הגנום שלו יכול להחליט אם הוא רוצה להפוך את הנתונים הזמינים רק למדענים או לאינטרנט. רק לפני שנתיים, העלות של רצף שלם היה מעל 1 מיליון דולר, היום זה 5,000 $.
ה- DNA ג 'יימס ווטסון הביוכימאי ג' יי קרייג ונטר הם הראשונים להיות בשנת 2007 חומר גנטי שלם אך ללא נתונים רפואיים.
רק כמה מחלות מזוהות בבירור במבחן גנטי - כמו מחלת הנטינגטון, שחוזרת לגן מיוחד. לעתים קרובות, בדיקות רק לספק הסתברויות. זה המקום שבו מתחילים המבקרים: מהו השימוש בידיעה כי יש לך סיכון לאלצהיימר של 1: 2000?
בנוסף ל- PGP, גנטיקאים מארה"ב, סין ואנגליה חוקרים כבר שנה "פרויקט הגנומים 1000" את הגנום המלא של 1000 אנשים מקבוצות אתניות שונות. במקביל, "אטלס הגנום לסרטן" מנסה למפות את הגנים של גידולים סרטניים.
הממשלה הפדרלית יש 2008 חוק הנדסה גנטית החליט: כל אחד צריך להחליט בעצמו אם הוא עושה בדיקה גנטית, לא בוס ואין ביטוח רשאי לבקש את התוצאה.
