גדל עם trisomy 21: טום רוצה לצאת החוצה
כמה עורבים משוטטים. אין דבר לשמוע מן הרוח, זה שקט בדירה בקומה 6. בניין חדש עצמאי ברובע אוטנזן בהמבורג, הוא עומד שם כמו מגדל. קורנליה המפל יושבת ליד שולחן העץ, מאחוריה אפשר לראות מבעד לחלונות הגדולים על פני כל העיר. היא בישלה תה ואידרה בכד הזכוכית. האיש עובד, בנה טימו חוזר הביתה, הבת ג'ינה התפוררה בחדרה כפי שעושים בני הנוער. יום רביעי אחר הצהריים של משפחה רגילה. טוב, כמעט נורמלי.
"ואז יש לך את הסלט?
קולה של קורנליה המפל רך ושקט, היא מספרת על טימו. מההריון איתו, הבדיקות הטרום-לידות הראשונות שלא היו מדויקות באותה מידה כמו היום, וכיצד הוא עבר את מבחן הטרימסטר הראשון, היא אומרת. הרופאים המליצו בדחיפות על ניתוח מי השפיר. קורנליה מחייכת. באותו זמן, אמרתי לעצמי, 'אה, יש סיכוי טוב שיש ילד לא נכה. בדיעבד, זה היה אמיץ. ואז יש לך את הסלט.? ואז היא צוחקת לתוך הדממה על הניסוח המרושל שלה, קווים דקים מעמיקים בעיניה.
טימו רוצה לחיות עם טום
טימו נולד עם תסמונת דאון. לעתים קרובות, זה קשור למחלות כגון מומים בלב או ליקויים החיסונית, אפילו טימו לוקח תרופות. זוג עומד על שולחן העץ. תוחלת החיים של אנשים עם trisomy 21 גדל באופן עצום, ב 60 שנים זה בערך. היום טימו הוא בן 20, הולך לבית הספר. והוא רוצה לצאת. קורנליה: "הבן שלי לא רוצה להתרגל לעובדה שהוא רוצה שיהיה לו דירה משלו. עבודה שמביאה משהו לחברה הזאת אליו. הוא לא מרגיש כמו לתת נדבות. משאלות פשוטות, קורנליה המפל מגבשת אותו בחיוך על שפתיה. באותה טבעיות היא מזכירה בסעיף כפוף שהיא רוכבת על אופני ההרים שלוש פעמים מעל האלפים ועובדת כמתכנת. "אני מנסה לעשות דברים כדי לראות אם הם טובים או לא." האם זה אמיץ או נועז? אולי שניהם. קורנליה המפל מוסיפה, "ויש לי כבר קצת כושר גופני". גם לנסיעתו של טימו היא זקוקה לנשימה ארוכה. "אנחנו לא יוצאים לשכור דירה עבור הילד שלנו. יש ספקים מיוחדים במגזר הטיפול.? שהחיים עם טימו תמיד היו חיים עם הביורוקרטיה הזאת, אתה יכול לספר לפי כמה טבעי קורנליה המפל מילים של מילה כמו? Gesamtplankonferenz? ארוגים במשפטיהם. כנס זה יתקיים בעוד שישה שבועות ויאורגן על ידי המדינה. זה קובע כמה תמיכה טימו צריך כאשר הוא רחוק מהבית וכיצד המימון מסופק. תאריך חשוב. טימו הצהיר בבירור שהוא לא רוצה למשוך זרים לדירה קיימת. הוא רוצה לחיות עם החבר שלו טום. אפילו לטום יש עיכוב התפתחותי, השניים שיחקו יחד בגן. "הוא יותר חסר דאגות ממני? "קורנליה אומרת על טימו. אבל זה גם בטבע של הצאצא, לצלול לתוך הרפתקה, בעוד ההורים חוששים.
הכללה היא משהו לכלוב של קורנליה המפל
אף על פי שטימו הוא אחד מהדור הראשון שגדל עם מה שמכונה שילוב, עם זאת, אנשים עם מוגבלות בגרמניה אינם משולבים כלל בחברה. רק לעתים נדירות אתה רואה אותם ברחוב ואז אתה פשוט מתגעגע אליהם, הם נעים ביקום מקביל, המורכב מקבוצות מגורים, פעילויות פנאי חינוכיות, סדנאות לנכים. מערכת היחסים של קורנליה המפל עם מערכת זו היא יותר מעורפלת: "אני תמיד מקשר את הדימוי של כלוב עם זה. כלב ציפורים, שאחד מהם מניף את כנפיו של הציפור, כך שהוא לא חושב, שהוא יכול לעוף רחוק יותר מאשר לסריג. אבל ההיגיון של המערכות האלה כל כך חזק ומרתק שלפעמים, בשעות שחורות, חשבתי שאני צריך לחטט את כנפיו כדי שיתאים לכלובים שיוקצו לו. אז זה לא כל כך עצוב שהוא צריך להיכנס לכלוב כלוב זה. קורנליה נאבקת בשלווה שלה ומוסיפה: "ואז אני אומרת לעצמי,'לא, נעשה את זה איכשהו. זה יבוא. ??
טימו יש כמה פגישות כמו שר החוץ
טימו חוזר הביתה. הוא עומד בפתח, אין סיכוי להביט מעבר לו? טימו הוא סימן קריאה. קומתו היא ישר וכל משפט הודעה. "החלפתי בגדים במהירות," הוא אומר, ההגייה קצת לא ברורה, התוכן ברור. הוא מאיר בחולצת הפסים הצבעונית שלו כמו חבורה של צבעונים, שאחד מהם הכניס לדירה. "שלום, גדול? "אמו מברכת אותו. טימו יש רק שעה אחת, ואז הוא צריך ללכת שוב. למטפל דיבור.טימו יש כמה פגישות כמו שר חוץ בנוסף החינוך שלו בחינוך המקצועי בקמפוס אולנהורסט: טניס ביום שישי, אימון כדור יד והוקי ביום שבת. ביום שלישי, כדורגל ועבודה כעוזר מאמן לקבוצת ספורט אינטגרציה נמצאים בתוכנית, וביום חמישי הוא משתתף בסמינר במכון לחינוך מיוחד באוניברסיטת המבורג.
"ואם אני זקוק לעזרה, אני שואל את אמא.
כשנשאל מה יהיה הדבר הכי יפה בבית הראשון שלו, התשובה מגיעה מהאקדח: "שיש לי שקט ושלווה מול הורי?" הוא נהנה מעצמו ומוסיף: "ראשית, אני רוצה למצוא עבודה. עבודה חשובה לי כדי שאוכל להרוויח כסף כדי שאוכל לקנות אוכל משלי. ומה הוא עושה בדירה? מה טוב. "לשים רהיטים, הדירה היא גדולה וגדולה, ואז אני יכול להפיץ את עצמי בה." אמו הניעה ומשכה את משפטו בהסברים. כי הוא רוצה יש בית ספר ראשון הגון עוזב תעודה כי התואר הוא המטרה הראשונה על הדרך לחברה, וכי הוא רוצה לקבל את אותו מודל מכונת כביסה הוא כבר יודע מבית הוריו. טימו מהנהן במרץ. "ואם אני זקוק לעזרה, אני שואל את אמא.
זה מודאג, זה כך!
לא רגע לאחר מכן, שניהם מוציאים את כספם על חדר הכושר טימו רוצה לבקר. אמו מתגברת כשמדובר בתרומה השנתית: "זה לא תעריף מיוחד בשבילך?" ואז זה חזרה לבית הספר. "אתה לא תיהנה מזמנך הפנוי, אתה צריך ללמוד". דיונים אופייניים לילד-הורה. אתה יודע.
בין לבין, קורנליה שואל את בנה לשאול את אחותו אם היא יכולה להיראות. עזוב אותה. 17 שנים, שיער ארוך, יפה כמו סייח ועקשן כמו פרד, אם אתה רוצה להאמין לאמה. לפיו העקשנות החביבה יכולה להיות גם במשפחה. "כל ילד מתיש? "הדגישה קורנליה המפל. "ולכל ילד יש את הבעיות שלו. אף אחד לא לוקח את זה. ו להיות מודאג הוא אחד הדברים האלה, בגלל זה יש לך אותם.?
"אולי אני אתן לבני לגור בדירתו בעוד עשר שנים?
כמו טימו שוב שואג עם ההמולה, אחד מקבל מושג איך זה יהיה כאשר שני הילדים עפו החוצה. קצת יותר חיוור, קצת יותר שקט. כל כך שקט שהדאגות בראש די קולניות. קורנליה המפל מפחד שמישהו יפגע בטימו. או לפני כן, כי אתה יכול לגרום לו שומן והוא מקבל זה דמות טיפוסית Mongo, כפי שהיא אומרת. מחשבות רבות סובבות סביב העולם שבו היא משחררת אותו. חברה מסונכרנת, שהיא על אופטימיזציה עצמית ועל להיות יפה ויעיל ככל האפשר. "כבר הוכחנו את זה", אומרת קורנליה המפל, בהתייחסה לרייך השלישי, "שהצורה הזאת לא מביאה לתוצאות טובות יותר של החברה, אלא רק לפחד ולטרור".
אף אחד הקשיים האלה ייעלם כאשר שישה שבועות הם בילו על התקדמותו של טימו. הוועידה אינה נוגעת לאקלים הפוליטי, לנורמליזציה או לאובדן שליטה באם. במקום זאת, זה על מכתבים לרשויות, על קניות וכיצד לארגן את הדרך לעבודה. אבל מי יודע, אומרת קורנליה המפל. "אולי אני אתן את בני לגור בדירתו בעוד עשר שנים. ואז יש לנו ערב נחמד, אני חוזר הביתה ושמח שהוא אדם כל כך תוסס ומרוצה. ואולי אני אסיים עם בעלי בפאב אחר כך? בתנועה הבאה, צחוקה ממלא את החדר הגדול לפינה האחרונה. "זה לא שאין לי חיים טובים בלי ילדים".
