אמא עם תסמונת אספרגר: החיים שלי עם ילד בן שלוש

הילד התחיל לבכות. שני הילדים בני השלוש עדיין שיחקו עם לגו; ואז פרץ הילד הבוכה בדמעות. אתה רעב? טלטול הראש. צמא? טלטול הראש. אתה צריך ללכת לשירותים? האם משהו פוגע בך? "עברתי על כל מה שעלה בדעתי", אומרת נדין, "והגיע למסקנה שזה חייב להיות דלקת התוספתן". לפיכך, היא הופתעה כאשר הילד שלה פתאום שאל, "אתה עצוב שאמא שלך לא שם?" והילדה התייפחה והינהנה. "אז פשוט לקחתי את זה ועשיתי את זה, "אומרת נדין, מראה איך היא משכה את הילד לחיקה וטפחה אותו קצת בידה הימנית. תנועותיה נראות נוקשות, כאילו עדיין לא הרגישה בנוח אפילו עכשיו.



זה רק תלוי בארגון הנכון

להביע ולהכיר רגשות? זה פשוט לא העניין של נדין, ולא מגע הגוף. "כמו להסיע את ידי על ספת עור, "גם אם ליטפה את צאצאיה. למעשה, היא אומרת בעקביות "צאצאתי", לא "הילד שלי" או אפילו את השם. זה הדוק מדי עבורה, היא מבהירה בפגישה הראשונה. יש לה כמה דפי הערות; במהלך השיחה היא תסמן אחד אחרי השני. את השאלות שהיא צריכה לתת מידע, הם רצו לקבל בכתב לפני: "אני אוהב את זה מאורגן, מובנה ו צפוי."

מה שהיא אוהבת: פרטים. ביום זה, ראש הוורוד החיוור שלה מתאים לצבע הגרבונים שלה. בבוקר היא עובדת כשהיא לובשת את הבגדים שלה? מ תחתונים כדי הלבשה? באופן שיטתי, כך שהכל מתאים לך. זה נהיה קדחתני, למשל, כאשר גרביונים הוא לרוץ. "אז אני צריך להתחיל מחדש." בבית הקפה שהיא בחרה לפגישה, עכשיו היא בוחרת בנחישות את השולחן עם ציפורן ורוד על זה גם. "דברים כאלה הם הסודות הקטנים שלי", אומרת נדין. "אף אחד לא שם לב, אבל אני שמח."



עבור נדין זה חיים נורמליים

נדין היא אוטיסטית. נורמלי לחלוטין, כפי שהיא מדגישה. אין נקבה "Rainman"? התיאור של דסטין הופמן בסרט של אותו שם הוא עבור רבים התגלמות של הפרעה התפתחותית זו, יש אומרים מיוחד. נדין לא שומעת צבעים וטעמים מספרים, אין לה כוחות מרהיבים או, כמו מומחים אומרים, כישרונות האי. אם עכשיו בבית הקפה, המכולה עם ה"צוקרטוצ'ן" תטפל, הם לא יוכלו לתפוס במהירות את מספרם מזווית העין, אבל יצטרכו לספור כמו כל האחרים. נדין היא בת 45, אם חד הורית עם ילד בן שלוש, עובדת במשרה חלקית כעובדת מינהלית. "חיים נורמליים", היא אומרת.

הנורמליות היא עניין של פרספקטיבה. עבור נדין, זה נורמלי לה לשים את הספלים על המדף עם הידית בכיוון אחד, לשים את הכביסה על רצועה בסדר ממוין לפי סדר, ותמיד לשמור מעילים מן המעיל כדי מעיל. כי זה קל לה לחשוב על מבנה אנליטי. כמו לפני כמה ימים, כשפתרה בעיה שבה עמל עמיתה לשווא במשך שבוע, בהפסקת הצהריים. נדין לעתים רחוקות מבלה עם האחרים במזנון; את עוצמת הקול, את השיחות והריחות הרבים שהם מתוחים. לכל היותר בערב יש לה כאב ראש עד להקאה. ואם היא הולכת, היא לובשת אטמי אוזניים. "אני סתם מתעסק עם זה, "היא אומרת.



הוריה תמיד חשבו שהיא עקשנית וטיפשה קצת; גם היא ראתה את בעיותיה במשך זמן רב. בינתיים, נדין בטוחה יותר, אפילו מאז? כמה שנים הן הבדיקות במרפאה עכשיו? בבהירות יודעת שהיא אוטיסטית של אספרגר. זה נקרא וריאנט האוטיזם, אשר אינו מלווה מגבלה של אינטליגנציה. "היכולת לחשוב מהר יותר מאחרים היא מגניבה", אומרת נדין.

המפגש השני יתקיים בדירתה. המכשיר שלהם לא מצטמצם, כפי שניתן לצפות ברגישותם, אך מעל לכל בעקביות. בחדר האמבטיה, הצבע שולט בירוק? מן האריחים מעל מחצלת המקלחת, השיער ומברשות השיניים, כפפות הגומי לניקוי, הסבון הנוזלי על הכיור לקרון על מפתח הדלת. טרקלין האורחים הוא סגול, כמו גם חדרה של נאדין, שם נמצאת המיטה. כמובן, המכולת במסדרון מסודרת בקפידה: "זה מה שאני עושה בערב להרפיה".

בין אם שתיית קפה או תה, היתה לה יומיים לפני שהדואר רוצה לדעת. אחר כך היא בחרה את המאפה, במילים אחרות: את הטריות שהוכנו זה עתה בשלושת סוגי המאפינס, שאותם היא מכינה ומקפיאה. מרוצה מאוד מעצמה, היא מדווחת על פרטי התכנון. זה פרפקציוניזם מרגיז אחרים, עם זאת, היא כבר חוותה.מאז היא מביאה מדי פעם רק חבילת ביסקוויטים לארוחת צהריים של ההורים במעון.

אבי הילד שבחרה "על הראש"

ילד תמיד רצה בה. עבורה, זה יהיה אחד הקואורדינטות של חיים נורמליים, מבחינה רגשית היא לא שאלה את הרצון הזה. היא בחרה את האיש על זה "על הראש". היא הכירה אותו זמן רב ושמחה שחיים יחדיו אינם אופציה משום שהוא עובד בחו"ל. עם זאת, הם נפרדו לפני הלידה. בעיות תקשורת, אומרת נדין. "אתה לא שם לב שאני משוגע? "שאל לפעמים. ואם היא באמת הכחישה, הוא רק נעלב יותר.

בהיותה אם, היא מרגישה "בלתי מסובכת להפליא". הימים עם הצאצאים שלהם הם משוערים. הכל קורה תמיד באותו זמן: התה במיטה בבוקר, הארוחות, הביקור במגרש המשחקים אחרי המעון, שבו רק סנאים ואין ילדים; כל השאר יהיה מתיש מדי בשבילה. בערב לאחר מכן לשים את הבגדים ליום המחרת. כך ששום דבר לא יכול "להשתבש", הכל משתלב, מה היא קונה בדברים של ילדים. נדין בטוחה: רק בגלל השגרה היומית הקבועה, ישנה שנתה מוקדם. אם בשלב מסוים היא רוצה לעצב חדר משלה או לבלות את היום, אין לה בעיה עם זה: "העיקר שיש לה מבנה".

ומה עם ספונטניות ילדותית ותוהו ובוהו של ההתבגרות? נדין מושכת בכתפיה. אחרי הכל, זה יותר מתמיד מאשר אמהות אחרות: להסביר מאה פעמים שאחד שוטף ידיים לפני האכילה ומניח את הנעליים ליד הדלת הקדמית לא מטריד אותה. אולי כמה דברים בחינוך יהיה למעשה קל יותר אם הרגשות הם לא המוקד. אבל שוב ושוב נדין היא גם לא בטוח איך האוטיזם שלה משפיע על הילד. האם היא לא צריכה ללטף אותה כאמא? "אבל למה אני צריכה ללטף ספה? "היא אומרת. "הייתי צריך לשים את הטלפון הסלולרי שלי ולתת לו להזכיר לי." היא היתה בפסיכיאטריה של ילדים. הם הרגיעו אותה שם. היא דוחפת את הילד שלה כן.

"זה מקבל את מגע הגוף ואת הטיפול שהוא צריך." כשהיתה תינוקת, היא גם עיסתה את התינוקת שלה. "כמו האמהות האחרות, "היא אומרת. היא תלתה כרזה עם ידיות מתאימות על השולחן המשתנה. זה אופייני לנדין: הרבה מההיבט הבינאישי, זה כמו אוצר מילים. זה עובד טוב? אחרי הכל, היא לומדת מהר ולא שוכחת כלום, אבל מאפשרת להתנהגות שלה להיראות קצת מכנית.

הפחד מפני הצפייה באוטיזם אצל הצאצאים

זה הופך להיות קשה עבור נדין בכל פעם שהיא צריכה להגיב באופן ספונטני לרגשות. כמו בחדר הילדים לאחרונה או בקבוצה עם אימהות אחרות מהמעון. לצדה ישבה אשה בוכה מפני שאיבדה את מקום עבודתה. "הדחף הראשון שלי היה להציע לך לחפש עבודה חדשה באינטרנט, אבל כבר למדתי כי עצות מעשיות כאלה לא מתקבלים היטב", אומרת נדין. למרבה המזל, האחרים התחילו להצטער על האשה והיא הצליחה להיכנס למצב הרוח.

בין אם זה לא מתיש כל הזמן צריך לקרוא בין השורות, היא רוצה לדעת זמן קצר לאחר מכן. לדוגמה, היא לא מבינה אירוניה. עבורם, למשפט יש רק את המשמעות של המילים שמרכיבות אותו. כאשר היה לה עמית סרקסטי ביותר, היא עמדה לפרוש. "למה לא כולם אומרים למה הוא מתכוון? "היא שואלת. במובן זה, ילדה בת שלוש היא שותפת שיחה אידיאלית עבורה.

היא פוחדת להתעלם ממשהו שמצביע על אוטיזם בצאצאיה. רופאה הילדים היא אפוא גם פרטית. לפעמים יש לה חשד כזה כשהילד, שבקושי הגיע, רוצה לצאת מיד מהבריכה השופעת. או זוכר פרטים קטנים בספרי תמונות. ובאותו יום, כשהרימה את רגליה כדי לקרוא על הספה והניחה את נעליה לפניה, "הצאצאים לקחו אותם וליוו אותם בדיוק מקבילים זה לזה בשולי השטיח". היא לא אומרת את זה בלי גאווה.

* השם השתנה על ידי העורך

אוטיסטית? ילד אוטיסט?

שלוש שאלות לד"ר. כריסטין פרייסמן, רופאה, פסיכותרפיסטית ואפילו אספרגר אוטיסטין

  1. איך זה משפיע על הילד כאשר האם אוטיסטית? כריסטין פרייסמן: כמובן, זה אתגר כשהילד מבין שהאמא לפעמים נכשלת, לכאורה, בתובענות הקלושות ביותר, ולעתים קרובות משלימה משימות קשות כמעט ללא מאמץ. הדבר החשוב הוא להסביר בשלב מוקדם מה אוטיזם פירושו ומה מאפיין את המצב האישי מאוד.
  2. ומה עם בעיות בפיתוח?אמהות אוטיסטיות הן בדרך כלל אמהות אוהבות ואחרות מאוד, שיוצאות מדרכן כדי להבטיח שילדיהן יהיו בריאים. אין סימנים לכך שלתנהגותם תהיה השפעה מזיקה על הילד, להיפך. כמה נשים מושפעות מתארות שילדיהן רגישים במיוחד לאנשים עם צרכים מיוחדים.הם לעתים קרובות מאוד מועיל וקשוב, אם מישהו צריך תמיכה.
  3. מה ההסתברות שהילדים גם אוטיסטים? בבירור הוכח מרכיב גנטי, אך עדיין אין אנו יכולים להצהיר הצהרות מדויקות על ההסתברות, שכן התורשה אינה נובעת מהנחלה ידועה.

קריאה מומלצת: ב "חיי האספרגר בשני עולמות" של כריסטין פרייסמן, אלו שנפגעו מדברים על חיי היומיום, על חיי העבודה ועל חיי המשפחה. (192 עמ ', 19.99 יורו, טריאסי)

אוטיזם - המומחים טעו, אמא צדקה! (יָנוּאָר 2021).



אוטיזם, חיי משפחה, בעיה ביחסים