אלס: נתפס בגוף שלך
עשרים שניות הן ארבע נשימות עמוקות. SMS או פעם אחת צחצוח נעליים. עבור סנדרה שאדק הם ניצחון. היא עומדת עשרים שניות. מאוזן על שתי הרגליים, בעוד הראש תלוי מול החזה ותומך בגוף כנגד הקיר, בעוד הזרועות משתלשלות מן הכתפיים כמו חבלים רופפים.
אין יותר שרירים מחזיקים את הידיים, הראש או הרגליים. סנדרה כבר לא יכולה ללכת, לא לתפוס יותר, בקושי לדבר. מחלתה מחליקה בהדרגה את זרועותיה, רגליה, ידיה, לשונה. סנדרה נאבקת בגופה למשך מספר שניות בלבד, ומחלתה נקראת טרשת נפוצה לרוחב (ALS): שש פעמים ביום לאחר שהלכה לחדר האמבטיה, שהונחה על ידי האחות קרסטין ונשענה על הקיר כמו בובה. סנדרה שומרת על שיווי משקלה בזמן שקרסטין מרימה את הג'ינס שלה, רגליה רועדות במאמץ.
בחיים הישנים שלה, 20 שניות היו תבוסה: 12.2 סנדרה רצה עד 100 מטר, טוב מספיק כדי להילחם עם הטייסת לאליפות הגרמנית. היא התאמנה כל יום בחדר הכושר, עבדה כבולטת, למדה כלכלה, התרועעה עם החבר לצלילה, סקי, רצתה להתחתן, ילדים. חיים במלוא המצערת, במסלול המהיר, היא אומרת. החופשה הבאה, בשנה הבאה - העתיד.
עכשיו הספה העור בצבע בז 'בסלון יש מגניב כי זה תמיד יושב שם, בוקר, צהריים וערב, רק בלילה וכאשר היא בחדר האמבטיה. ועל שולחן הקפה שלפניה אבן לבנה, היא אומרת: "לכל רגע יש משמעות משלו".
בכל מקום זה יהיה גביני, אבל לא בחיים החדשים של סנדרה, שבו זה לוקח יותר מדקה עד כפית של גבינת קוטג 'עם פירות לעוס ובלוע. שבו "טאגסצ'או" נגמר, עד שהיא יושבת קצת בנוחות. שממנו המחלה לקחה כל קצב, זה מוגבל לשני חדרים, אמבטיה ומרפסת במרתף של בית ההורים. והיכן המחשב הנייד הפך את החיבור החשוב ביותר אל העולם החיצון.
לפעמים אני שוכחת לגמרי שמה שבעכשיו הוא נורמלי בשבילי הוא מזעזע מאוד, עצוב, מרגש או מעריץ לאחרים - לי זה רק החיים שלי.
היא גרה כאן כמעט שבע שנים, בגיל 31, שנתיים אחרי שאובחנה עם ALS, היא יצאה מהדירה יחד עם החבר שלה, חזרה לוולפסבורג עם הוריה. לאט לאט דחפה אותה המחלה מחייה הישנים. היא נפרדה מן ההליכה, הצליחה לאכול בעצמה, לוחצת ידיים עם אחרים, מחבקת אותם, מדברת אליהם.
היא איבדה חלומות ואהבה. החבר שלה לא נמשך זמן רב, החיים האטיים החדשים. היא מתגעגעת לקרבה פיזית, היא אומרת, אבל היא כבר לא יכולה להיות פרטנר, אף אחד, לא חליפין, שום ויכוח. המחלה עושה אותך בודד. "החיים שלי הם אי, והאי הזה נמצא בתוכי", אומרת סנדרה. קולה עמוק וגס, שפתה נשטפת, ולעתים קרובות אפילו הוריה חייבים לשאול.
אפילו עכשיו, החשיבה היא הדבר היחיד שאני יכול לעשות בדיוק כמו לפני ALS - ובסופו של דבר זה יהיה הדבר היחיד שאני עדיין יכול. לעתים קרובות אני מדברת, מתווכחת, מקוללת ומחשבות, אבל זה לא משעשע ולא הגיוני. כדי ש- ALS פירושו לרצות הכול, אבל במובן האמיתי ביותר של המילה, להיות מסוגל לעשות שום דבר.
הצייר יורג אימנדורף מת ממחלת ALS, והפיזיקאי סטיבן הוקינג מקשר אותה לכיסא גלגלים. מוקדם ככל סנדרה, המחלה לעתים נדירות פורצת. ואם כן, אז זה לעתים קרובות פוגש ספורטאים תחרותיים, אשר, על מהירות, בקרת הגוף הוא הכל, בלמים אכזריים כאשר החיים רק להרים את המהירות. למה המחלה מתפתחת ואיך, אף אחד לא יודע עד כה.
עם סנדרה, זה התחיל עם התכווצויות ברגליה התחתונות, היא מעדה בלי שום סיבה, הרגישה חלשה, דחפה אותו ללחץ של התזה שלה, חשד כי עצב היה לכוד. מכיוון שהדיבורים נעשו קשים יותר ולא הועילו שום טיפול, היא נבדקה במרפאת הנוירולוגים. כאשר הרופא הבכיר אמר לה שהיא יכולה לקבל ALS, הוא בכה.
המחלה לא ניתן לרפא, בממוצע החולים חיים 3-5 שנים לאחר האבחון, בהדרגה שרירי הנשימה להיות חלש יותר, הגוף אינו מקבל מספיק חמצן. סנדרה יודעת מאז 2000 שיש לה ALS.
אני לא יכולה לחיות עם המחלה, אני צריכה לחיות עם המחלה. אתה יכול רק להפסיד את המאבק נגד ALS, אבל אולי אתה יכול איכשהו לבוא עם ALS, להילחם עם זה ולא נגד זה, ולהשיג כל כך הרבה זמן יקר. הבנתי כי זה תלוי בי איך השנים האחרונות של חיי נעלמו. כי דבר אחד בטוח: החיים נמשכים, בדרך זו או אחרת.
כתום ולבן הם הקירות בסלון שלה, תמונה של צבעונים תלויה מעל שולחן האוכל, צבועה בעצמה. מבעד לדלת הזכוכית שמפרידה בין דירתה של סנדרה לבין הוריה, ג'ודי נכנסת פנימה, ברנר סנהנהנדין. סנדרה מחייכת, עוקבת אחרי הכלב עם העיניים, החלקים היחידים של גופה שהיא עדיין יכולה לזוז בקלות. כאשר היא כועסת כי היא לא מבינה שוב, היא מגלגלת את עיניה, כשהיא אומרת לא, היא מזיזה את עיניה, וכשהיא צוחקת, עיניה מבריק גדול מפניה הדקות מול הכרית הלבנה. שמונעת את ראשה מלהטות קדימה, אחורה או לצד.
היא יפה, שלא כמו בתמונות ישנות, שעליה היא משליכה את ראשה לאחור או חומות-שזוף חומות בגלים. יפה בעקשנות, גם אם היא מתלוננת שהמחלה מעוותת את פניה. שערה ריכך את האחות בכושר, כמו בכל בוקר, היום היא לובשת ירוק, הסוודר עם דפוס היהלום מתאים גרביים, זה ריצת ריצה בינה לבין אחיותיה. "הגברת איטל" הם מכנים חברים בלעג - חיבה, אבל מי אומר שאתה לא צריך לצבוע פסים, לגלח בתי השחי שלך ללבוש תחתונים יפים כי יש לך מחלה קטלנית?
אני גוססת על פנקייקס, לחם טרי או רוטב ירוק, ואין לי בעיה לדחוף מנה לארבעה. עם זאת, אני שוקל עם גודל של 1.72 מ 'רק 46 ק"ג. אבל על הבטן שלי, התיאבון שלי השאיר כמה סימני מטריד אותי הרבה, ואני שמח שאני כבר לא מסוגל לראות את התחת שלי במראה.
בשבועות הראשונים לאחר האבחון היא מנסה להתעלם מהמחלה, להתעלם ממנה, להמשיך לחיות כפי שעשתה עד כה. היא הולכת לספורט, רוצה לעבור את הבחינה, מזייפת תוכניות. אבל ALS הוא יותר ויותר בא לידי ביטוי, להשתלט על הרגליים, על הלשון, מביא כעס, ייאוש ואת הרעיון כי החיים הישנים נגמר. לנצח.
בתור אתלט תחרותי, סנדרה למדה משמעת ושאפתנות - זה עוזר לה להתמודד עם גופה לתנועה הקטנה ביותראל חלק מחיי היומיום. ואולי יהירות יעזור עם זה, לא לתת לזה ללכת. אבל מה החלומות להחליף? המטרות? העתיד?
בשלב זה הייתי צריכה להחליט: אני מתאבלת על חיי ומענה את עצמי במחשבות על הזמן האבוד שלי, או שאני הולכת קדימה, אומרת שלום, עוזבת את החיים הישנים שלי ומנסה למצוא תוכן חדש, משימות ומטרות. עזבתי.
היא מתחילה לכתוב. הערות במחשב, יומן לארגן מחשבות, כדי ליצור בהירות. ראשית על עצמך, כדי להתמודד עם העובדות מבלי לבטא אותם. במשך שלוש שנים היא כותבת באינטרנט. היא אוספת מידע על ALS ומעודדת אחרים לכתוב על החוויות שלה. והיא מספרת על עצמה איך ALS זחלה, איך החיים שלה הואטה, איך זה התכווץ עד 50 מטרים רבועים היא חיה עכשיו, ואיך היא מצליחה לקום כל יום, להמשיך עוד ועוד. זה הולך להיות הצד שבו חסרה סנדרה כשהמחלה פרצה, כאשר היא השתוקקה לידע, לחוויות, לכל דבר שיכול היה לספר לה איך החיים דומים למחלה.
גיליתי כישרון בתוכי שלא ידעתי עליו שום דבר, מצאתי משימה משמעותית וקבלת על עצמי אחריות. זוהי הדרך היחידה שבה אני יכול לעזור לאנשים אחרים במקום שתמיד זקוקים לעזרה בעצמם. למרות או בגלל החיים המוגבלים פיזית שלי מקוצר, אני לא יכול לדמיין משהו חשוב יותר מאשר לכתוב על החיים האלה. אני רוצה לתאר כמו פתוח וישר ככל האפשר מה זה אומר שיש ALS, מה בעיות, פחדים ומחשבות להתעורר, ובמקביל להראות כי עדיין יכול להיות כיף ושמחה בחיים.
למה אני צריכה להתבייש, אני לא מסוגלת, סנדרה אומרת וכותבת איך זה לשבת עם הבועה כמעט מתפקעת, כי אף אחד לא שומע אותה להביא אותה לשירותים. איך זה כשהאחות נכנסת להריון והיא מאושרת ועדיין מתאבלת, כי ברגעים כאלה תודעה חדה כתער נדבקת בלב שהחיים שלה לעולם לא יהיו כך. היא מספרת איך חברים באים לבקר אותה, כמה קשה להכשיר אחיות חדשות, איך היא חוגגת את יום ההולדת שלה, או איך היא חושבת על מה היא הבינה כמה חלומות שלה בחיים הישנים שלה.
בהתחלה, היא אומרת, היא לא יכלה לדמיין שמישהו ירצה לקרוא, מלבד אולי אנשים שנפגעו בעצמם. עכשיו 700 עד 800 קוראים ביום לחץ על האתר שלהם, בספר האורחים נערמו למעלה מאלף כניסות, בשנה שעברה היא קיבלה את הפרס היוקרתי Grimme Online, ועכשיו הסיפור שלה מופיע כספר. 256 עמודים, בכתב עצמי. היא כותבת עם העכבר, עם האמה האמצעית של ידה הימנית, האצבע היחידה שהיא יכולה לזוז כמה מילימטרים מעלה ומטה. היא לוחצת על אותיות ומילים בתוכנית מיוחדת, בונה משפטים על המסך.
כשהיא עונה על הודעות דואר, מתמקדת בסיפור שלה, עדיף בכל יום אחר צהריים, כל לילה, היא שוכחת לפעמים את ה- ALS, אומרת סנדרה. כתיבה היא אחד הדברים המעטים שהיא יכולה לעשות ללא עזרה. ו הכתיבה מקלה להודות שהיא לא תמיד אמיצה כמוה. אתה כל כך חזק, זרים כותבים אותה בספר האורחים. לעתים קרובות היא לא ידעה מאיפה סנדרה לוקחת את הכוח שלה, אומרת אמה. קשה להראות את הצדדים החלשים, משום שהיא שוקלת על האחרים, על ההורים, על החברים, שממילא אינם בטוחים כיצד להתמודד עם ייאוש, חוסר תקווה. גם אם אני לא נראית חולה, אומרת סנדרה, אני חולה סופנית.
יש באמת רגעים שבהם אני כל כך עייף של החיים האלה מוגבל, עסוקים מאוד עם ALS, אני רוצה להמיס ולהיעלם על אף פעם לא להיפגש שוב. ברגעים אלה אני מרגישה חלשה, חסרת אונים, מיואשת, נואשת, בודדה, ללא זכר לכוח, אומץ, רצון והומור. אני רק רוצה ללכת, אחרי הכול. אבל זה לא "דרך קלה" הדרך קלה?
אין לה הרבה זמן, הסטטיסטיקה אומרת, כמה זה יהיה, אף אחד לא יודע. סנדרה החליטה היא לא רוצה להיות מאוורר כאשר שרירי הנשימה נחלשים, והיא לא רוצה צינור nasogastric אם היא לא יכולה לבלוע יותרשריד אחרון זה של הגדרה עצמית צריך להיות, היא אומרת. היא קנתה אשור בן 160 בבית קברות, כולל, בקרחת שמש, היא רוצה להיקבר. בקיץ שעבר היא פיקניק עם חברים ובני משפחה וכלב ג'ודי, זה היה יום יפה.
אף אחד לא רוצה למות, אבל ברגע שאתה מבין ומבין כי המוות הוא בלתי נפרד מהחיים, זה עושה את החיים קלים יותר. ככל שאני מודע למוות שלי, כך אני יכול ליהנות מהחיים שלי, להעריך אותו וליהנות ממנו - אבל גם קל יותר להרפות. אולי זה בעצם על ימים חי ולא ימים אתה חי.
היא היתה רוצה לראות שוב זריחה ולהריח את הים, את האוויר המלוח. אבל למעשה, היא אומרת, עם אתר האינטרנט שלה, המחיר שלה, ואת הספר שלה הופיע באותם ימים, היא כבר הבנתי יותר חלומות בחיים החדשים שלה, איטי יותר מאשר הישן שלה, שבו היא נוסעת מהר מדי אינטנסיבי לחיות.
פיסת סנדרה תישאר בסיפור שלה. האם זה יכול להיות הגיוני להיות חולה, חולה סופני? כן, אומרת סנדרה, זה כברת דרך ארוכה, אבל עכשיו היא יודעת את המטרה: "לפגוש את עצמי".
קריאה מומלצת: לספרה של סנדרה שאדק יש את הכותרת "אני אי, לכוד בגופי" (256 עמ ', 12 יורו, רווהלט-ורלאג)
