בלתי נפרד: מה ילד חולה אומר למשפחה
יש להם קשר מיוחד מאוד: גוסטב ואחותו אלמה בטיול.
© Mindjazz תמונות / יחסי ציבורשמענו מהמשפחות שוב ושוב כי הם רצו סרט כזה כמו 'בלתי נפרד'.
לא רק להיות קורבן, לא ללכת לאיבוד המחלה? זהו רצונם של משפחות רבות כאשר ילד חולה או נכה. אבל איך זה יכול להצליח?
לחיות עם ילד חולה: ארבע משפחות, ארבעה גורלות
כמה ילד חולה משנה משפחה, אשר משפחות במיוחד לסבול ומה שעוזר להם, מראה את מנהל Frauke Lodders עם סרט מאוד נוגע ללב שלה "בלתי נפרד" (מ -17 בינואר 2019 בקולנוע). היא מלווה ארבע משפחות עם ילדים חולים בחיי היומיום שלהם, ומתמקדת בעיקר על איך האחים להתמודד עם המחלה של אחיהם או אחותם? וכיצד הם חווים את חיי היומיום "בצל" של אחיהם החולים.
לדוגמה, גוסטב, שאחותו אלמה מושבתת וחסרת תחושה מספר פעמים, מצאה בתחילה "מטרידה במקצת" שאחותו זקוקה לתשומת לב רבה כל כך, אבל בינתיים הוא מסתדר עם זה. הוא דואג באהבה לאלמה, בדיוק כמו שאמה למדה את שפת הסימנים כדי לתקשר עם אחותו? והיא מאוד מאושרת, "אם היא רק מחבקת אותי". בלי אחותו, אומר גוסטב, הוא לא היה "מבין הרבה דברים בחיים כפי שהוא עושה עכשיו".
למה המשפחות החליטו להראות את חייהם עם המחלה מול המצלמה מסביר Lodra Frauke כאן בראיון עם ChroniquesDuVasteMonde.com:
ChroniquesDuVasteMonde.com: גברת לודדרס היקרה, אילו מחלות יש לילדים שאתם מספרים בסרט?
פראדר לודדרס: לילדים יש מחלות שונות מאוד. לאחיה של סאוה היה דיזנטריה לימפית וחופשית משתי שנות טיפול. זה אומר שהוא כבר לא מקבל כל תרופה אבל עדיין לא נחשב נרפא. זה רק במקרה אם אתה חולה סרטן במשך חמש שנים.
סלין, אחותו של Eray ו Eryen, יש trisomy 18. זהו מצב נדיר, הילדים המושפעים ביותר למות ברחם או זמן קצר לאחר הלידה. ילדים מעטים הם בני יותר משלוש, אבל סלין כבר בת 13, וכאחת מהמקרים הנדירים ביותר, אפשר אפילו ללכת ולנהל תקשורת בשפה ובכמה מילים. לאחותו של מקס ג'ודית היתה NCL, זוהי מחלה תורשתית חשוכת מרפא, אשר למרבה הצער הרגה את ג'ודית.
ואלמה, אחותו של גוסטב, היא בעלת מוגבלות מרובה שאינה מסווגת. לדוגמה, היא יכולה לתקשר רק דרך שפה תורשתית, יש בעיות עם הריאות הדורשות לה להיות מאוורר בלילה, ותסמינים שונים אחרים. היה מעניין עבורנו, שלמרות שהתמונות הקליניות או המוגבלויות של הילדים שונות מאוד, עדיין יש נושאים בכל המשפחות שעוסקות בהם חופפות.
מדוע הסכימו המשפחות לספר את סיפוריהם מול המצלמה?
אני חושב שהם היו מוכנים כי הם הבינו שאנחנו רוצים לעזור ולעודד משפחות אחרות עם הסרט שלנו. שמענו מהמשפחות שוב ושוב כי בחרו בסרט כזה "בלתי נפרד" כאשר הם עצמם נכנסו למצב. אם אתה מקבל את האבחנה "חולה או ילד נכה", העולם יהיה קודם כל פנים כל בני המשפחה, הזמן יהפוך פריט מותרות. במצב החדש, זה לעתים קרובות קשה למשפחות לקרוא ספרים שלמים, למשל על ההשפעות המחלה יכולה להיות על האחים שלהם.
אתה יכול לצפות בסרט על נושא זה מוקדם יותר. בנוסף, נושאים כגון מחלה ומוות, במיוחד כאשר הוא משפיע על ילדים, הם עדיין טאבו, ומעל לכל, מטופלים בתוך המשפחה שנפגעו. לדוגמה, זה גם מוביל לזרים לא להיות מודעים מה קורה במשפחות, במקרה שלנו במיוחד אצל אחים.
אז זה מוביל למצבים מלחיצים, כגון כאשר אחים במשפחות מושפעות מציעים שהם לא צריכים לקום ולשמוע אותם, "רק להיות שמח שאתה בריא", כאילו הם לא חלק מהמצב בבית ולפעמים סובלים ממנו. הגיבורים זיהו גם את ההזדמנות להשתמש בסיפורים שלהם כדי לחוש את הזרים על מצבם.
מה סובלות המשפחות המושפעות ביותר?
זה שונה מאוד. האחים סיפרו לי לעתים קרובות כי, כמובן, בנוסף לדאוג שלהם אח, הם בעיקר נאבקים כדי לשמור על דאגותיהם ודאגות נמוך. הצורך להתמודד עם האובדן הממשמש ובא של אחיו או אחותו יכול להיות מטריד עבור ילד. לכן חשוב לומר לילדים: "אתם לא לבד עם המצב". יש, למשל, קבוצות אחים שאליהן הילדים יכולים לפנות ולקבל עזרה.בית ההארחה של הילדים ומועדוני ההוספיס של הילדים מציעים גם עבודות אחות. שם, ההורים יכולים גם למצוא עזרה אם המצב מחייב זאת.
בסרט שלך מתמקד הקשר בין הילדים החולים לבין אחיהם. זה מאוד נוגע ללב לראות איך ילדים אחים דואגים, לעזור ולטפל בילדים החולים ואיך הם ממקדים את חייהם על החוויות האלה. למה בחרת את הפרספקטיבה הזאת?
בתור סרטים אני תמיד מעוניין לראות איפה אף אחד אחר או רק כמה אנשים צופים. בחיי תמיד נתקלתי באחים מושפעים והסיפורים שלהם נגעו בי מאוד. אבל שמתי לב שגם מעט מאוד אנשים יודעים מה זה אומר לאחים להיות בעל נכה או חולה, אז רציתי לשתף את נקודת המבט שלהם.
קראת לסרט שלך "בלתי נפרד", בהתייחסו לקשר החזק בין אחים בריאים לחולים. מה הרושם שלך: האם למחלתו של ילד יש השפעה חיובית או שלילית על האח או על אחותו?
זה בהחלט בודדים וקשה לומר. במהלך המחקר של הסרט ואת הצילומים יש לי שני המקרים נפגשו. החיים הם גם כל הזמן בשטף ויש בהחלט פעמים ברוב המשפחות שנפגעו בהם אחים לעתים קרובות מוצאים את המצב יותר של נטל פעמים אחרות כאשר הם מבינים כי הם גם נהנים מהמצב בבית. כי לעתים קרובות אחים אלה הם מאוד רעיוני, יש רמה גבוהה של יכולת חברתית, הם עצמאיים מספיק להכיר מוקדם מאוד את הערך של המשפחה והחיים. כמובן, זה גם מעיק לגבות שוב ושוב ולהתמודד עם בעיות של מחלה ומוות.
אסור לאדם לאבד את עצמו במחלה, ולכן צריך לנסות בכל זאת להישאר עם עצמו. עדיין יש לך חיים.
אחת הילדות, צעירה, אומרת שחשוב לא לאבד את המחלה כמשפחה. איך זה יכול להצליח?
בהתחלה, זה בהחלט קשה מאוד, אבל במיוחד במחלות כרוניות או נכות יום אחד גם יוצר חיי היומיום ראיתי כי חשוב עבור משפחות רבות למצוא רגעים כאן, שבו המחלה או נכות לא להתמקד. לדוגמה, אני מכיר הורים רבים שאחד ההורים עושה בהם לפעמים רק משהו עם הילד הבריא או שבו ההורים חזרו לעצמם מקום לעצמם ולמערכת היחסים שלהם, למשל, לצאת פעם בשבוע לשניים , לדוגמה, סוואה, שאמרה את המשפט, צריכה לטפל באחיה כמו שעשתה לפני המחלה. היא אומרת שכל דבר בחייו השתנה ממילא, שהוא לא הורשה ללכת לספורט ולבית הספר יותר וכי היא רצתה לשמור עליו לפחות את הנורמליות הזאת במצב. אבל אין ספק שכל משפחה צריכה לגלות בעצמם. מה שרצינו להראות עם הסרט היה שכל משפחה מטפלת במצב בצורה שונה, אבל בסופו של דבר היא מוצאת את הדרך הנכונה לעצמה.
אילו רגעי הירי יש לזכור?
יש רבים. במיוחד נגעו לי הימים בהוספיס של הילדים. לפני הצילומים, כבר חשבתי על איך הצוות שלי ואני אלך לשם, אבל היה מופתע באופן חיובי עם מה הרגשה טובה שאנחנו שם והלכתי הביתה משם. הצילומים של קבר יהודית עם כל חבריה ומשפחתה היו גם רגשיים. נהדר באמת היה פסטיבל הסוכר, כי עד כה לא השתתפתי בשום דבר לפני ומצאתי את זה מרגש לראות איך חג זה חגג. אחרת, זה טריוויאליטי למדי, מחוות של הילדים לנו, אשר נשארו בזיכרוני.
בסרט שלך, אתה מראה בצורה יפה מאוד ומבריק כמה ההוספיס של הילדים, למשל, יכול לעזור לטפל בילד חולה. למה זה חשוב לך?
כאשר אתה שומע את המילה "הוספיס", אתה מיד חושב על מחלה ומוות. נהגתי לחשוב שאתה הולך רק להוספיס של ילדים כשילד מת בקרוב. לא הייתי מודע כלל לכך שמשפחות עם ילדים מסכני חיים יכולות לנסוע באופן קבוע להוספיס במשך שנים רבות. הילד החולה מטופל שם 24 שעות. ההורים סוף סוף יש זמן לעצמם ואת האחים בריאים, אשר יש הצעות רבות רבות בהוספיס של הילדים. זה זמן אינטנסיבי, משותף, מבלי להיות במחויבות סיעוד, מסייע למשפחות רבות מאוד. רציתי להראות שבגלל שהמשפחה שליוו אותנו לאכסניית הילדים "רגנבוגנלנד" היו "הדעות הקדומות" האלה לפני הביקור הראשון שלהם והיה עליהם להתגבר על הפעם הראשונה כדי להגיע להוספיס. אני מקווה שנוכל לסייע בהפחתת עיכוב זה.
הסרט שלה נותן תחושה מיוחדת מאוד של כמה קשה לסבול, לאבד ולהחמיץ את המצב הגרוע ביותר של הילד, ומבהיר עד כמה יקר כל רגע עם המשפחה, כמה יקר כל רגע אחד של חיינו, וכי אנחנו לא צריכים לחכות עם משהו שאנחנו חולמים עליו, כי החיים יכולים להיות כל כך קצר. האם זה המסר שאתה, כמנהל, מוערך במיוחד?
התקרבנו לירי ללא כל השפעה על התוצאות, אבל אני שמח שהמסר הזה התפתח בעבודה עם משפחות. אישית, אני משוכנע שאנחנו לא צריכים לפחד ללכת בעקבות החלומות שלנו. יש לנו רק את החיים האלה, ואם אנחנו מקבלים את ההזדמנות לעשות את החלום שלנו, אנחנו צריכים לנצל את ההזדמנות, מי יודע אם זה יסתדר.
"בלתי נפרד"? מ -17 בינואר 2019 בקולנוע? כל המידע על הסרט כאן: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.
