לחיות עם ילד נכה - ספר זה מקבל מתחת לעור שלך

"בכנות, אני אף פעם לא רציתי ילדים, אני חושב שאני פחדתי שלא הייתי עד עבודה ענקית של אבא."

כך מתחיל הספר של הצלם האמריקאי לאון בורנשטיין. וכשקראת את הדו"ח שלו, אתה יודע שהוא היה כל כך לא בסדר עם הפחד הזה. ליאון בורנשטיין הוא אב גדול. ובכל זאת, המשימה הובילה אותו לגבולותיו מספר פעמים.

בתה של בורנשטיין נולדה ב -1984. הוא היה מאושר, אבל מיד אחרי הלידה הרגיש שמשהו לא בסדר איתה. "לאט לאט הבנו שהיא נולדה עם מוגבלויות, היא עיוורת מבחינה משפטית, המיומנויות המוטוריות הנאות והגסות שלה לא פותחו, והיה לה טונוס שרירים חלש, יחד עם תסמינים של אוטיזם, אפילפסיה והתפתחות דיבור מאוחרת".

חייו של לאון וחיי אשתו היו שונים לפתע.

עוד לפני לידתה החל ליאון בורנשטיין לצלם את בתו, "ולא הפסקתי את זה".

Ungeschönt, אבל תמיד עם נוף של האב האוהב הוא מתעדת את חיי היומיום שלהם. השלבים הראשונים נרשמים, חולמני שעות על החוף או ביקורים רופא לא פופולרי.

כמו כן, הוא מתאר את המצבים שחווה המשפחה עם שרון. ההומור שלהם, הסקרנות שלהם, אבל גם התוקפנות שלהם או הרגע קורע הלב, כאשר בפעם הראשונה ילד אחר צוחק על התינוק שלו.

כמו ליאון צולל בכל כוחו כדי להפיק את המרב של המצב שלהם, אשתו נסוגה יותר ויותר. היא שותה, לוקחת סמים. כששרון היא בת 12, הוריה נפרדו. מעתה ואילך חי שרון עם אביה. זמן קצר לאחר מכן, הוא יקבל משמורת הבלעדית.

שרון, כותב האב, סובל מהפרדה:

"אני רוצה את אמא שלי, אני רוצה אותה", היא ממשיכה לבכות, "זה קורע לי את הלב, ובנוסף לכל הבעיות שלה יש לה עוד דבר אחד: משפחה שבורה, שרון המסכן שלי".

ליאון בורנשטיין מקדיש את כל חייו לבתו. הוא מחזיר את הקריירה. האם יש לך מסביב לשעון. כמו כן, כאשר ההתקפים אפילפטיים להיות נפוץ כל כך שהם בקושי לעזוב את הבית. גם כאשר הבת הופכת יותר ויותר תוקפנית כלפיו. אפילו בשעותיו האפלות ביותר, כאשר הכעס תופס אותו, לא על שרון, אלא על החיים שיכולים להיות כל כך לא הוגנים.

אבל הוא גם גאה בבתו היפה, שמתקדמת, מי יכול לאכול לבד, ללכת איתו ולתקשר איתו.

כששרון מגיע לגיל 30, ליאון מחליט שהגיע הזמן שתעזוב. שעכשיו הוא צריך לחשוב על עצמו - פשוט מפני שאין לו כוח לה.

"אני מותש לגמרי, נפשית וגופנית", הוא כותב לחבריו ולמשפחתו. הדבר הכי קשה הוא להתמודד עם המגבלה הנפשית של הבת שלו, הוא מודה בגלוי.

"בימים מסוימים היא פותחת את הפה בבוקר וחוזרת על אותה שאלה או תלונה שוב ושוב, ואז אני חשה מיד בחזה, הבטן שלי פונה והמפרקים שלי כואבים, וברגעים כאלה אני יכולה לדבר אני לא יכולה לסבול את זה יותר, לא לרגע, אני מנסה להסתיר איך אני מרגיש ".

היום חי שרון בבית. היא מתגעגעת לאבא שלה, שהיא רואה כל סוף שבוע. אבל היא גם מאושרת בבית החדש שלה, היא אוהבת את שותפה לדירה. האב עדיין מודאג. אבל גם יודע, "יש לה חיים משלה עכשיו."