הילד שלי, הרוח
הבלוג: Kaiserinnenreich.de
הבלוגר: מרייס קייזר היא עיתונאית וכותבת בבלוג שלה על חייה עם שתי בנות, עם וללא מוגבלויות.
אנחנו אוהבים את זה: "אני לא חלק מהמערכה" למי יש את גורל המשפחה הגרוע ביותר? ", אבל אני רוצה לספר בגלוי על כמה סבל ושמחה החיים מביא עם ילד נכה מרובים בריא, עם זאת," אומר Mareice קייזר בבלוג שלה. וזה עושה אותה נהדר
הבת הגדולה שלי היא הילדה שכל ההורים הצופים חוששים ממנה. היא הילדה שעבורה פותחו שיטות בדיקה טרום לידתיות. ללא שם: היא הילד, עבור? לא, נגד? כי יש הפלות. הרעיון של ילד כמוה רודף את הקווים והצלבים של דרכון האם, לעתים קרובות במחשבותיהם של ההורים הצפים. עד המיילדת אומרת אחרי הלידה של התינוק: "בסדר, הילד בריא".
אחרי הלידה של הילד הראשון שלי לא היה "בסדר". הבת הנכה שלי היא רוח רפאים.
לא רציתי במפורש בת נכה. כבר הרגשתי שחיי מסובכים מספיק. הייתי רוצה לדמיין את זה בלי שום מחסומים ביורוקרטיים נוספים, שבועות בבתי חולים וצוות סיעודי בבית שלי. בינתיים? היא עכשיו כמעט בת ארבע? התרגלתי לרוחות בחיי ולא מוצא את זה מפחיד יותר. להיפך.
חברות תוהה אם זה יכול לקרות להם יותר מדי
עם זאת, כאשר אני פוגש אנשים אחרים יחד איתה, אני תמיד מקבל להרגיש את הכוח הרודף של עצם קיומה. חברים לשעבר שלא פנו אלי במשך שנים כתבו לי ואני תוהה: למה? עד שהם אומרים לי שהם בהיריון ושואלים אותי במפורש על ההיריון עם ילד הרפאים שלי. אני מרגישה את השאלות שלא נאמרו: "האם ידעת את זה קודם?", "האם ידעת משהו?" והכי חשוב, מעולם לא דיבר אלי "זה יכול לקרות לי?".
אז יש אנשים שמכירים אותי מהקשר בלי הבת שלי, למשל מהמשרד. את שומעת אותי בטלפון עם קופת ביטוח הבריאות, מארגנת את השירות הסיעודי ועושה סידורים עם מחנכת האינטגרציה של הבת שלי. את שואלת אותי איך היא היתה כשאנחנו פשוט היינו צריכים לבלות איתה שבוע בבית החולים. ככל שאני אומר, כך גדל הפחד של ילד הרפאים שלי.
רק מה שאנחנו לא יודעים מפחיד אותנו
עד שיום אחד אני מביאה אותה למשרד ומבינה שהיא בראש ובראשונה ילדה. אחד שאתה אוהב להסתכל, עם התקשורת? אם אתה מתערב איתם? שונה אבל אפשרי שבחברתם רוב האנשים שאני מכיר מרגישים נוח.
גם אני פחדתי מהחיים עם רוח רפאים. מה שאנחנו לא יודעים מפחיד אותנו. לא היה לי קשר קרוב עם אנשים עם מוגבלות עד לידתה של הבת שלי. גם אני לא הייתי בטוח לגבי התמודדות עם אנשים עם מוגבלות ולפעמים אני עדיין. עם זאת, אני יודע היום: רוחות רק להפחיד אותך עד שאתה פוגש אותם.
טקסט של מרייס קייזר, הופיע לראשונה ללא אשמה. מגזין לאימהות פמיניסטית.
תוספת
בדצמבר 2015 מתה בתה שעליה כתבה מרייס קייזר. אנחנו מרגישים עם המשפחה ומאחלים לה הרבה אנרגיה כדי לשרוד את הזמן הקשה.
