חיים זמניים
כאשר מריה קינגאם היא יכולה לבחור, היא רוצה למות מהתקף לב. אבל היא לא יכולה. "אני בטח תחנק", היא אומרת. הבעה של חרטה מתנודדת על פניה הדקות, לרגע, ואז היא מחייכת. מריה קוניג היא בת 42, יש לה סיסטיק פיברוזיס, CF, סיסטיק פיברוזיס, מחלת ריאות קטלנית, שנקבעה גנטית. היא אחת מתוך 8,000 חולים בגרמניה. ייצור ריר מוגזם הוא תוצאה, הלבלב מושפע, ולכן, הוא גם סובל מסוכרת. אפשר להגדיר את מריה קוניג כמתושלח בחולי סיסטיק פיברוזיס; רבים מהם אינם חוגגים את יום ההולדת ה -30 שלהם.
למריה קוניג יש שיער בלונדיני ארוך, פנים יפות, עיניים כחולות גדולות, אבל המחלה גירשה יופי: הטבעות מתחת לעיניה עמוקות, שני קמטים בולטים מתרוצצים מהאף לפינות הפה: ויש לה מעמד של סובלים מפיברוזיס ציסטיות: כחושים, כחושים, כמו אנורקסיה. לחלקם יש ריאה חדשה המושתלת, חיים חדשים, הם אומרים. מריה קניג לא רוצה השתלה, אם כי היא עשויה להרוויח כמה שנים עם זה.
מטבעו חלקי חילוף אינם מסופקים.
"אבל איזה מין חיים זה יהיה", היא אומרת, "הייתי צריך לקחת תרופות חזקות מדי יום, תרופות מדכאות, לטפל טוב יותר בעצמי ואין לי שום הבטחה כי המוות שלי יידחה." היא מותקפת לעתים קרובות על דעתה, בעיקר על ידי ההורים של חולים צעירים אשר נצמדים לכל תקווה. "אני לא מזייפת השתלה", היא מסבירה, אבל לעצמה היא שוללת את האפשרות הזאת. "חלקי חילוף אינם מסופקים מטבעם". אלוהים נתן לה את הגוף הזה, הריאות האלה? ואת המחלה הזאת. וזה התפקיד שלה, החבילה שלה שהיא נושאת איתה. לא כך היא תמיד חשבה. ב -1996 היא סבלה מדלקת מאיימת על חיים ועמדה להרכיב את רשימת ההמתנה לריאה חדשה. אבל כשהגרוע מכול נגמר, החליטה שלא לעשות זאת.
מריה קוניג שואפת שלוש, ארבע פעמים ביום. בבוקר, הריר הוא קשה ומתמשך, זה לוקח שעה להביא אותו לרמה נסבלת. "אף פעם לא אהיה ריקה", היא אומרת. בשני הנחיריים בולטים קצות כבל חמצן. הוא כרוך סביב האוזניים, כך שהוא לא להחליק; יורד אל הרצפה, דרך הדירה, אל חדר האמבטיה. יש סיוע נשימתי של מארי קינג, מאמן החיים שלה: מכשיר שמעשיר את החמצן מהאוויר ונוהם כמו מכסחת דשא.
קטלנית ועם זאת מרוצה
מאז שנת 2000, שנת הגירושים שלה, היא כבר לא יכולה להתמודד בלי חמצן נוסף. הגוף שלה לא יכול לספוג יותר מאשר המינון הנוכחי, הריאות עובדות גרוע יותר ויותר. לעיתים קרובות יש לה כאבי ראש מחוסר חמצן, היא מדווחת. מריה קוניג מדברת בקול צרוד ועמוק, כמו מעשנת בשרשרת. לעתים קרובות היא מכחכחת בגרונה, נושבת את אפה כל שלוש או ארבע דקות. היא מתכננת רק בשבוע הבא; לעתים קרובות היא נאלצת לבטל פגישות זמן קצר לפני כן, משום שהיא פשוט לא מרגישה טוב. ובכל זאת, "אני מרוצה", היא אומרת, "היה לי מזל בחיים". המחלה מעולם לא היתה הדבר החשוב ביותר.
בגיל 13, מריה קוניג למדה את האבחנה שלה. ההורים עשו אז מאמץ מודע לא להתייחס אליהם בצורה שונה משלושת אחיותיהם; הילדה צריכה לנהל חיים נורמליים. היום היא חיה בפחד מתמיד של זיהום, הריר הוא מטמון של חיידקים, ברונכיטיס יכול להביא מוות. היא היתה רק במרפאה, קיבלה אנטיביוטיקה, תוך ורידי, תרופות רבות כבר לא לעזור, החיידקים הם עמידים.
* השם השתנה
ב -1996, היא נאלצה לוותר על המקצוע שלה כרואה חשבון ומאז היא גמילה מוקדמת. רק לעתים רחוקות היא עוזבת את דירת הקומה בבון. היא עייפה מדי, עייפה מדי. וכשהיא יוצאת החוצה, היא נושאת איתה בקבוק חמצן קטן. במשך זמן רב לא היתה עוד בחנויות. היא איבדה את הקשר לאופנה, למגמות, ואפילו לכמה מכרים. לפעמים מריה קוניג הולך להורים, עם אאודי 80 הישן, הנסיעה אורכת 20 דקות. אבל בדרך כלל אביה, אביה או אחת האחיות ניגשות אליה, עוזרות בבית ובגן. "בלי המשפחה שלי לא הייתי כל כך טוב", היא אומרת. וגם השכנים נזהרים אם התריסים נפתחים כל בוקר. אם מריה קוניג עדיין בחיים.
אני לא מפחד מהמוות עצמו, אלא מהמוות.
לעתים קרובות היא מדברת עם החברים שנשארו, ההורים, האחיות. והיא קוראת הרבה, את הספרים של אליזבת ג'ורג', זיגפריד לנץ, היינריך בול? ואת הרומנים הארי פוטר. "אני באמת רוצה לקרוא את הכרך השביעי, "היא אומרת בקול תקיף.
אם יום אחד היא תהיה חלשה מכדי ללכת, היא בטח תעבור מהדירה שלה, חזרה להורים שלה. אמא ואבא לא רוצים לדבר על זה, שניהם מעל גיל 70 ולא לשאת את המחשבה שילדם יהיה כנראה צריך ללכת לפניהם. האב אמר רק: "נראה, נמצא פתרון". היא לא מתכננת את הלוויה שלה, "לא אכפת לי איך קבורים, מתים". ו: "אני לא צריך מצבה, אבל אולי ההורים שלי." רק דבר אחד שהיא חושבת עליו, בעצם, היא אומרת, היא היתה צריכה להתחיל מזמן: מכתבי פרידה כותבים לה את מותה. "אבל אני מניח את זה לפני, אני לא יודע אם אני יחשוב כך גם בשנתיים כפי שאני עושה היום."
היא עצמה לא מפחדת ממוות, אלא גוססת. כאשר מגיע היום, היא לא רוצה להיות intubated להאריך את חייה. אבל בגלל שזה מאבק ארוך, מכאיב אחרון, מחנק, היא רוצה שתיתן לה תרופות הרגעה.
גוסס - זה העימות עם החיים החולפים
"בשנים האחרונות, האפשרויות של הרפואה השתפרו במהירות", אומר חוקר המוות של ברלין ברנהרד Jakoby. "אנחנו חיים יותר". העובדה שהרופאים התערבו בתהליך הגסיסה, אך גם האריכה את הגסיסה. "חששותיהם של אנשים מפני המוות נובעים מהרגשתם ברחמים ובחוסר יכולת, ומעט מאוד רוצים טיפול מקסימלי, כי לעתים קרובות ללא צמחייה, פירוש הדבר הוא שסופקו עם מזון באמצעות בדיקה". עם זאת, הוא דוחה מתת חסד פעיל, כי זה ייקח מטופל אל הסוף הטבעי, העימות עם החיים החולפים: "דברים שלא עושים בעולם הזה, חייבים להיעשות במקום אחר".
ברבל-ליס ליבולד כבר מוסדר הרבה. היא עומדת בבית הקברות בפלדאפינג על אגם סטארנברג, כשידה האחת מונחת על גהואג'רל שלה, וביד השנייה היא מלטפת בעדינות את לוח האבן שמכסה את קבורת הקבורה של הוריה ואחיה. שלושה שמות חקוקים בה, לודוויג, אליזבת וטונס לייבול. להלן חדר אחר? שמה.
ברבל-ליס לייבול היא בת 91, לפני שנתיים היא קנתה את אתר הקבר, שמה את שלושת הכדורים והניחה אותם בפנים. ומכיוון שהיא יכולה ללכת רע, עכשיו היא הפעם הראשונה היא רואה איפה היא גם ייקבר. היא בוכה זמן מה, ואז מזיגת את גבה, מסתובבת ומביטה מעבר לאגם אל ההרים. השמש זורחת. "יש כאן נוף יפה, "היא ממלמלת.
במשך 17 שנים היא גרה בבית פרישה ב Starnberg? טוב ושמח, כפי שהיא אומרת. ברבל ליס ליבולד עבר לשם לאחר שאחיו מת בגיל 60. כדי לארגן את מותה היתה דרך ארוכה לאישה המבוגרת: "לא רציתי שיהיה לי שום קשר לזה, אבל המחשבה לבדה שינתה את דעתי". היא מעולם לא דיברה על גסיסה בבית, היא נזכרת. רק שיחות מתמשכות של העובדים בבית הפרישה הובילו אותם להתמודד עם המוות שלהם.
פניו של ברבל-ליס ליבולד שזופים במקצת, השערות הלבנות נוצצות. בעיניים הפקוחות היא מתבוננת בסביבתה, מתעניינת באמנות, תיאטרון ובמיוחד אופנה. בעבר היא הייתה מעצבת בגד ומעצבת תלבושות, עבדה בתיאטראות בקלגנפורט ולינץ, זלצבורג ומינכן. מאוחר יותר, בתור פנסיונר, היא נסעה הרבה, לאוסטרליה ולאנגליה, קרואטיה והונגריה. לפני חמש שנים אפילו רכבה על אופניים לאגם סטרנברג. אבל זה כבר לא אפשרי, הרגליים עייפות מדי, לעתים קרובות היא תוקפת תחושה סחרחורת. אז הרדיוס הנוכחי שלהם מוגבל לסביבה של בית הפרישה.
טריליונים היו צריכים למות לפני, ואני אצליח.
"אני לא זקנה, אבל עתיקה, "היא אומרת, מחייכת, וכשהיא מדברת, העגילים הארוכים שלה מתנודדים כאילו הם מהנהנים באישור. היא לא מפחדת ממוות: "טריליוני אנשים היו צריכים למות לפני, אני אצליח". אבל היא מקווה שזה יהיה מהיר היא קבעה כי שום מכשיר לא צריך לשמור אותה בחיים. "רצון חי חשוב, כולם צריכים להסדיר מראש מה צריך לקרות אם הוא כבר לא מאסטר החושים שלו." לפני שש שנים חתמה על הזמנתה.
קרובי משפחתו האחרונים של ברבל-ליס לייבולס, בן-דוד ודודן, מתגוררים בברלין ובאוסטרליה. אין לה ילדים משלה, מעולם לא נישאה. אחרי שארוסה לא חזר ממלחמת העולם השנייה, היא לא יכלה להתחמם למישהו אחר. עד היום הוא נחשב חסר, עד היום היא עונדת את הטבעת שלו, זהובה במעיל ירוק. הזיכרון הזה ממנו, היא אומרת, ייקח אותה לקבר.
לברבל ליס לייבול יש סוכרת והפרעות קצב לב, לאחרונה נוספה שבץ קל. האופטימיות שלה, היא אומרת, תמיד עזרה לה לא להתייאש מטרגדיות כאלה: "החיים ניתנים לנו, אנחנו חייבים לעבור.ואז אנחנו צריכים ללכת שוב, אחרת העולם היה מתפוצץ ". אבל זה לא אומר שהיא מחכה למוות היא סורגת הרבה, חוטפת שרשראות צבעוניות של חרוזי זכוכית, צופה בטלוויזיה, אוהבת את אופרת הסבון" אהבה אסורה " "זה נהדר לראות מה הצעירים האלה תמיד חושבים על שטויות". כל עוד היא יכולה להעסיק את עצמה, היא גם רוצה לחיות.
שהכל מוסדר, היא מרגישה "מרגיעה מאוד". היא עצמה שילמה 5,000 מארק מראש על שריפה לפני שבע שנים; שוב 190 € לחרוט את שמו על צלחת הקבר. "זה יהיה נפלא אם יהיו חיים אחר כך", אומרת ברבל-ליס לייבולד, אבל היא לא ממש מאמינה: "ישו התרחש רק לאחרונה, בשבילי באופן אישי, התיאוריה של האבולוציה סבירה יותר".
גוסס - המעבר ממצב אחד למשנהו
"אלמנטים ותופעות של גסיסה מתרחשים שוב ושוב, ברחבי העולם וללא תלות בתרבות או באופי הדתי", אומר ברנהרד ג'אקובי. "מבט לאחור על החיים ועל המעבר אל העולם האחר דרך מנהרה ארוכה וחשוכה, שבקצהו אור בוהק ונופים פרדיסיאקים". חוקרת המוות המפורסמת אליזבת קובלר רוס פיתחה מודל של חמישה שלבים שבהם כמעט כל אדם גוסס חווה לסירוגין: חוסר הרצון לרצון, מרד עם זעם וכעס, דיכאון על הלא גמורים, משא ומתן עם הגורל לדחייה, ולבסוף קבלה של מוות.
נראה כי סטפני וויצ'ורק, בת 29, חיה בשלבים אלה כנציגה של בתה אלינה, לפני עשר שנים, כשהילד היה רק בן ארבעה חודשים, הרופאים אמרו לה שיש לה הפרעה מטבולית: תסמונת זלווגר, מוטציה גנטית. המכות הגופניות והנפשיות החמורות ביותר הן התוצאה, תוחלת החיים היא מקסימלית של שנתיים. באותו רגע איבדה סטפני וויצ'ורק אמונה באלוהים. נאמר לה שהיא יכלה לשחק בהגרלה, שההסתברות להיות ששה ימינה היא כמו ההסתברות להוליד ילד עם גבר שיש לו רק את הפגם הגנטי הזה. אלינה, שעוד מעט תהיה בת אחת-עשרה, עדיין בחיים? כמה זמן, אף אחד לא מעז לנבא היום. היא לא מדברת, כמעט עיוורת, מתפתחת בתא של תינוק בן שישה חודשים.
הילד זקוק לתרופה שלו בזמן לדקה; בשנה שעברה, הוא סבל משבר שנקרא אדיסון? מחסור בקורטיזון בגוף הביא לחוסר אי ספיקה של הכליה, דבר שגרם לאי ספיקת לב. כי אלינה שרדו הוא נס קטן עבור סטפני Wieczork. האימון כעוזר שיניים שבר אותו; אבל היא מדברת במונחים רפואיים כאילו היא עצמה היתה הרופאה. כאשר היא נכנסה להריון עם גבר אחר, יעצו לה שהחרדה שהילד הזה יכול להיות חולה קשה היא עצומה, והיא יעצה לתת לה בדיקה גנטית. "אבל עד שכל התאים היו מעובדים, הייתי בחודש השישי", היא זעמה, "אין לעצור אותם!" כששמעתי את זה, רק חיכיתי ".
כמובן שאני לפעמים לריב עם גורלי.
הילד, בן, בריא, הבן השני שלה גם כן. הם בני שמונה וחמש. האיש המבוגר מתגורר עכשיו עם אביו, הצעיר עם סטפני וויצ'ורק, בעלה החדש ואלינה באסן? אחרת לא תוכל להתמודד עם חיי משפחה. היום של סטפני וויצ'ורק נקבע על ידי טיפול של הבת שלה: כביסה, עטיפה, תה או מזון נוזלי אל צינור האכלה. היא מדברת אל אלינה, מדגדגת אותה, מחבקת איתה, מטביעה אותה בכיסא נדנדה, מנגנת לה מוסיקה, והיא בטוחה: "אלינה תקבל את זה". אם הילד יושב וצוחק, אז היא יודעת למה היא משפשפת את עצמה. "אני לא האמא המטופלת המושלמת", היא אומרת, "כמובן, לפעמים אני לריב עם הגורל שלי". סטפני וויצ'ורק רזה, רזה מדי, היא לובשת שיער בלונדיני ארוך, אפה בולט מתוך פניה. למרות שהיא מעשנת הרבה, היא נראית צעירה ממנה. קולה עמוק, עצבות שוכבת מעליה כמו צעיף.
שלוש או ארבע פעמים בשנה, אלינה ומשפחתה מבלים את חופשותיהם יחד. הילדה ואז מבלה כמה ימים בהוספיס הילדים "תיבת נוח" ב גלסנקירכן. במהלך תקופה זו, סטפני Wieczorek, המוקדש הבנים ואת הבעל, אשר לעתים קרובות יש לחזור למטה. החגים הם גם אימון לאם הצעירה להתרגל לחיים הקרובים? חיים בלי הבת החולה: "אלינה פורקת, היא הופכת לאט לאט לצהוב". הכבד. "הסיוט שלי הוא שהיא מתה בוקר אחד". משבר יכול לבוא בכל עת, היא אומרת. ואז, "לו רק יכולתי לאבד את מותה".
לא תמיד היא חשה את האהבה העמוקה הזאת לילדה; זמן קצר לאחר שאובחנה, דחתה סטפני ויצ'ורק את אלינה, ועשתה רק את מה שהיה נחוץ, האכלה, עוטפת, רחצה."פחדתי לאהוב אותה יותר ויותר, מפחד מהסבל שמגיע לי כשהיא עוזבת אותי". רק אמה יכלה להעמיד אותה על רגליה באומרו שהתינוק אינו יכול לעזור לו, להיות חסר הגנה, חולה. "התעוררתי", היא מודה.
כאשר הגוסס, היום חשוב, לא מחר
לאחרונה, סטפני Weeczorek היה החיים יהיה מוכן על ידי עורך דין. היא עצמה לא רוצה להחליט אם לעצור את הילד שלה מלהשיג את ציוד התמיכה בחיים יום אחד. היא מאחל לה "Puppa" מת בבית, לא בבית החולים או בהוספיס. אז הילד שלה ייקבר בבית הקברות פרילנדורף באסן. ארון ילדים לבן, בלונים לבנים, חבצלות לבנות. למרות שהיא עצמה סיימה עם אלוהים, היא רוצה להיות אלינה קבור על ידי הכומר אשר אישר אותה לפני 16 שנה. המסירות תהיה ללא הטפה, עם רגע של זיכרון, "Ave מריה" יישמע.
"השעה הפרטית שלי אפס, "אומרת סטפני וויצ'ורק, היא מכופפת את גבה, מכה רגל אחת על השנייה ועוטפת אותה? כאילו היא יכולה להסתתר מהמחשבה אם רק תעשה את עצמה קטנה מספיק. היא לא רוצה לחשוב על העתיד. "היום חשוב, לא מחר, אנחנו חוגגים כל יום הולדת, כל חג מולד, כל חג הפסחא, כאילו אין הפעם הבאה".
מה יהיה אחרי זה, היא עדיין לא יודעת בדיוק. סטפני ויצ'ורק רוצה לקחת את הבכורה שלה והיא רוצה לעבוד שוב. אולי כאחות גריאטרית? אם היא יכולה לעשות דבר אחד, היא אומרת, ואז לטפל בזה.
