דיאליזה ביתית: פיסת עצמאות
קלאודיה ג'ון
היא אשת כוח. אל תהסס זמן רב כאשר העבודה מתקשר או קבלת החלטות, הופ או העליון. אפילו כשהיא שוכבת במיטה, מחוברת למכונת הדיאליזה ששופכת את דמה. הטלפון מצלצל, שיחה עם עורך דין על פיטורים מבצעיים. כיו"ר מועצת פועלי קונגלומרט גדול בשטוטגרט, יש לה הרבה דברים לעשות. "סיומים הולכים לכליות שלי, "אומרת קלאודיה ג'ון ועושה פרצוף. הכליות שלך לא עובדות יותר. לפני חמש שנים היא אובחנה לאחר בדיקת דם: שתי הכליות נפגעו באופן בלתי הפיך. הלם. בצרידות קלה בקולה, אומרת בת 46, בכנות, לא במרירות. היא לא יכולה לעצור מחלה. "לפעמים זה מעצבן, אבל מתרגלים לכל דבר" הוא אחד הוויתורים המעטים שהחולה עושה. כדי לריב ולהטריד זה בסדר, לא להתמכר ליילל. כשהיתה צריכה להקיא לפני שנתיים, למרות התרופות והצלעות תוך כדי הליכה, היה ברור שהדיאליזה היא בלתי נמנעת. "אבל בבית, "החליטה קלאודיה ג'ון. להיות בלתי תלוי בזמן. אז היא שוטפת את הדם שלה שלוש פעמים בשבוע במשך שמונה שעות בלילה, במיטה שלה, במקום במרכז דיאליזה במהלך היום או בערב. זה מתאים יותר לקצב החיים שלהם.
היא הומה ואסרטיבית, יש עבודה מתיש כעוזר הפרויקט בפיתוח תוכנה לצד משפחתה וביתה ליד טובינגן. היא רואה שהיא כבר לא יכולה לאכול את מה שהיא מרגישה, רק נודדת ושוחה כמה פעמים בשבוע במקום לטפס על הרים גבוהים, משהו שהיא נהגה לעשות. אבל קריירה קצרה יותר - אין סיכוי. היא אוהבת את עבודתה, "חוץ מזה, הוא מאתגר אותי ומונע ממני לחשוב בלי הרף על מחלתי, "אומרת קלאודיה ג'ון, נשענת לאחור ונהנית מהקפוצ'ינו עם הסוכר וממכסה גדול של קצף חלב: "חלב לא עובד, יותר מדי פוספט ".
המגבלות של אי ספיקת כליות הן עצומות, ולכן לקלודיה ג'ון יש כרטיס נכות חמור. ברפואה הסינית, הכליה נחשבת לשורש החיים. כמו איבר חיוני, זה detoxifies את הגוף ו regulates רמות מלחים, מים ורמות לחץ הדם, כמו גם בייצור הורמונים. אם הכליות החולים נכשלות, אדם יכול לשרוד רק אם תפקידם מוחלף על ידי דיאליזה. הדיאטה של החולה דיאליזה היא צרה: נמוכה במלח, הרבה חלבון, לא אשלגן ופוספטים יותר מדי ומעט לשתות, כך שהמכונה לא צריכה להתרוקן יותר מדי. "מה שמכה אותי הכי קשה", גם אם קלאודיה לא נאחזת בה בעצלתיים. אתה בקושי מאמין, אבל אתה צריך לאכול שומן במקום בשר רזה לתת לגוף את החלבון הדרוש. זה לא כוס התה שלה, כדי שתגמל לעצמה בכוס יין או בירה. אפילו הפרי אינו בריא לה, אבל היא אוכלת חופן ענבים מדי פעם. משמשים ובננות הם די טאבו: "זה על מציאת איזון".
אז זה בחופשה. "כבר מאכל אם אתה צריך ללכת apres- סקי למרכז הדיאליזה." באופן ספונטני כמו בעבר עם אוהל תרמיל לצאת הוא לא יותר. אספקה של EPO, תרופה הידועה כ"סוכנת סימום ", אך מתפתחת נגד אנמיה בחולי כליה, היא הכרחית כמקום לדיאליזה לחג, אשר יש להזמין חצי שנה מראש. הצעות כאלה אינן קיימות בכל מקום. בצרפת, שבה קלאודיה ובני משפחתה אוהבים ללכת, זה נראה רע, באיטליה, בקרואטיה, באוסטריה ובשווייץ. זה אף פעם לא לגמרי חופשיים בתכנון החופשה שלה, אבל אם קלאודיה תזכור מה מפגשים מעניינים שהיא כבר עשתה בתחנות שונות בחו"ל, זה פיצוי מסוים.
אתה יכול לחיות עם זה, לא רק לשרוד את זה.
להיות חולה, אבל לא לחסדי חורבה. "את יכולה לחיות עם זה, לא רק לשרוד, "היא אומרת בחיוב. אם אתה מוצא את הדרך שלך. היא כישרון ארגוני, יוצרת תוכניות שבועיות, המשפחה מסייעת. בשבועות האחרונים היא נוסעת הרבה בשביל עסקים. יום שני ושלישי אימון בקרלסרוהה עם לינה, יום שלישי לעבוד בשטוטגרט, בלילה דיאליזה, יום רביעי חינם, יום חמישי שוב קרלסרוה, יום שישי אסלינגן, בערב היא עייפה והולך מוקדם מהרגיל למיטה. ולדיאליזה. הקופסה הכחולה, שעל צגייה שונים הבזקים, גרגור וזמזום כמו מכונת כביסה. זה קשה לה, אבל קלאודיה ג 'ון צריך לעזור לעצמה בעת חיבור וניתוק למכשיר.דם יכול לראות אותם, אפילו שתי המחטים עצמן חודרות, אחת לתוך העורק, שממנו הדם זורם החוצה, השני לתוך הווריד עבור reflux. בעלה, אינגו בקר, שופך את הצינורות השקופים.
בעבר הוא הכין שקית מלוחים, מזרק נוגד קרישת הפרין, ואת מחסנית הסינון של מכונת האוסמוזה למכונת הדיאליזה. במשך שלושה חודשים, השניים הכשירו את התהליכים במכונה במרכז הדיאליזה, בעוד שבבית הכניסו חיבור מים וחשמל נוסף לחדר השינה, הקימו את הקופסא במשקל 200 קילו ויצרו חנות חומרית במרתף. חברות ביטוח הבריאות משלמות את כל העלויות, דיאליזה הבית הוא זול יותר מאשר נייח. פירסינג המחטים הוא מילימטר. ואז קלאודיה מודד את לחץ הדם, בעוד בעלה קובע בלחיצת כפתור, כמה מים יש להסיר מהגוף. "הרעיון של הדם הזורם מחוץ לגוף היה מוזר בהתחלה", היא אומרת, למרות שזה רק רבע ליטר. בהמודיאליזה, הדם נשפך מתוך הגוף באמצעות מערכת צינור ושלח דרך קרום מיוחד המסנן החוצה חומרים מזיקים עודף מים. הדם המטוהרים מוחזרים.
"אני צריכה להשלים עם העובדה שאני כבר לא חופשייה אבל תלויה באדם ובמכונה", אומרת קלאודיה ג'ון. בשעת לילה מאוחרת, כששמה לב בשעה אחת-עשרה, שחסרה לה נוזל הכרחי, משום ששכחה להזמין אותו בזמן, ישבה במכוניתה וקנתה לעצמה מכל ממרכז הדיאליזה בטובינגן. בעלה, אינגו, צריך לתכנן יותר מאשר קודם לכן, אז אם היא עושה את הדיאליזה שלה, היא צריכה להיות שם בערב ובבוקר כדי לנעול ולנעול את המכונה.
דיאליזה ביתית מרעילה את הגוף בעדינות רבה יותר
אני צריך להשלים עם העובדה שאני כבר לא חופשי אבל תלוי אדם ומכונה.
ההצעה לנסות את הדיאליזה בבית הגיעה מרופא שלה במרכז הדיאליזה בטובינגן. "המודיאליזה בבית יכולה למעשה להיעשות על ידי כל מי שאינו זקן ומנתק ויש לו שותף שעוזר", אומר נפרולוג ד"ר גונתר שול. יש רק להעז להתיישב, להתמודד עם המכשיר ותפקודו, להזמין חומרים ולדעת מה לעשות אם, למשל, לחץ הדם יורד משום שהוא מתייבש מהר מדי. למרות האימון, בהתחלה קלאודיה ג'ון התמוטטות קלה התרחש. אחר כך שמחה אם בעלה יכול להתקשר למרכז הדיאליזה ולקבל עזרה משם. בהשוואה לנורווגיה או לצרפת, רשת מרכזי הדיאליזה בגרמניה ארוגה היטב, אחת הסיבות לכך שרק חולים מעטים חייגו את עצמם. רבים גם ביישן מן האחריות שלהם על המחלה שלהם.
גונתר שול מייעץ לחולים צעירים במיוחד לדיאליזה הביתית. מי ששוטף את דמם במרכז הדיאליזה מבלה שתים-עשרה עד חמש-עשרה שעות בשבוע, שמנקה את גופו בבית, עושה אותו הרבה יותר עדין בתוך 24 שעות בשבוע. מטופלים אלה מרגישים יותר מאושרים פיזית, רמות הדם שלהם טובות יותר, הם רשאים לשתות יותר והם חופשיים יותר בניהול הזמן שלהם. בממוצע, חולה דיאליזה ממתין שבע שנים עד לשימוש בכליה של תורם איברים. לקלודיה ג'ון יש חבר שפגש אותה במחלקת הדיאליזה, שממתינה כבר עשר שנים. יותר מ -60,000 חולי כליה מקווים להשתלה בגרמניה. בשנת 2009 היו רק 1217 אנשים שתרמו את איבריהם לאחר מותם, מעט מאוד בהשוואה למדינות אירופאיות אחרות. בנוסף, ישנם כ -600 תורמים חיים, כמו הפוליטיקאי של ה- SPD פרנק-ולטר שטיינמאייר, שתרם את אחת משתי הכליות המתפקדות שלו לאשתו. אתה יכול לחיות טוב עם אחד.
שתי המחטים יכולות לנעוץ את קלאודיה ג'ון עצמה. בעלה מחבר את הצינורות לדיאליזה.
קלאודיה ג'ון רצתה להשתיל כליה של אמה, אבל שבץ עצר את הפרויקט הזה. בעלה מוכן לתרום. עם זאת, כל עוד בני 15 שלהם בניקלס הוא לא מבוגר, ההורים נרתעים מהסיכון הכרוך במבצע כזה. במיוחד מאז ניקלס כבר איבד את אחיו הגדול בתאונה. איברים מושתלים בדרך כלל אינם נמשכים עד סוף החיים; הוא מורעל על ידי תרופות, immunosuphressants, אשר אמורים למנוע תגובה דחייה. אם קלאודיה צפויה להשתיל באופן בלתי צפוי כליה בעתיד הנראה לעין, בעלה יכול להיות זמין כתורם השני. ניקלס מגישה ספגטי. באמצע גיל ההתבגרות, הוא מרגיש אחראי ומבשלת פעמיים בשבוע כדי להקל על הוריו. האם גאה בו, מקרין. "אבל ספגטי ללא פרמזן לא עובד", אומרת קלאודיה ג'ון. ואף על פי שהיא צריכה לטפל בגבינה קשה בזהירות, היא מפיצה כפית הגונה על הצלחת. באופן יוצא מן הכלל.
דיאליזה: אילו אפשרויות יש לחולי כליה?
המודיאליזה: זרימת הדם מחוברת למכונה. הדם של המטופל הוא מטוהרים מחוץ לגוף באמצעות מסננים נוזל דיאליזה. הטיפול מתבצע במרכז הדיאליזה שלוש פעמים בשבוע במשך ארבע שעות.מידע נוסף וכתובות: www.dialyseauskunft.de
בית דיאליזה: היא מתוצרת בית שלוש פעמים בשבוע במשך שמונה שעות על אחריותה. רצון חזק ועמידות חשוב לרכוש את הידע הדרוש. אולי נכונותו של בן הזוג להשתלט על תפקידה של "אחות דיאליזה". החולה והשותף מאומנים על ידי המרכז לדיאליזה אחראית למשך שלושה עד שישה חודשים. עבור דיאליזה, מיטה או ספה, אוסמוזה (טיפול במים) ומכונת דיאליזה נדרשים. זה דורש כ 6 מטרים רבועים של שטח. לאחסון של חומרים מתכלים הדרושים אתה צריך תוספת של שני מטרים רבועים. מרכז הדיאליזה המלווה מספק הכל בחינם. מימון ההמרה הנדרשת (חיבור מים, ניקוז וחיבור לחשמל) מבוצע בדרך כלל על ידי מרכז הדיאליזה המפקחת. מידע נוסף: www.heimdialyse-online.de
דיאליזה פריטוניאלית: לעתים רחוקות. באמצעות קטטר, אשר מושתל בקיר הבטן, נוזל הדיאליזה נשאבת לתוך חלל הבטן לטהר את הדם שם. הצפק פועל כמסנן. דיאליסינג נעשה בבית במשך שעתיים עד שלוש שעות ביום. קיים סיכון של הידבקות בשיטה זו.
מידע כללי: איגוד המרכזים הגרמניים בגרמניה (DN) e.V., www.ddnae.de; טלפון כליות: 08 00/248 48 48 (שיחת חינם); הקרן הגרמנית להשתלת איברים (DSO), www.dso.de; TransDia - ספורט ופעילות גופנית לחולי השתלות ודיאליזה, www.transdiaev.de
