טיפול בחולי דמנציה: הזר בדירה שלי
"אסור לזרוק אשפה מהחלון - כתבתי את זה על הנייר, והדבקתי את התוויות האלה לחלונות ולדלת המרפסת, זה לא עזר הרבה זמן, בשלב מסוים חזר השכן והתלונן. "זה לא אני, "אמר בעלי, "מעולם לא זרקתי זבל בחצר". וצעקתי עליו, הוא צריך לאסוף את זה עכשיו, ואז פתאום פרצתי בבכי.
ידעתי שהוא לא יכול לעזור לו כי הוא חולה, אבל אני פשוט לא יכולתי לסבול את זה יותר. אחר כך נכנסנו לחצר והרים את חבילות הגלידה שאהב לאכול, שלוש חבילות משפחתיות ביום. הוא הסתכל בי, ענק של גבר, הוא היה כמעט שני מטרים גבוה, ואמר: "אני לא רוצה לעשות את זה שוב, אני כל כך מצטער." זה היה אפילו יותר גרוע מאשר אם הוא הכחיש הכל. כי באותו הרגע יכולתי להרגיש ולראות את כל הייאוש שלו ".
אנג'ליקה פולס, בת 67, טיפלה בבעלה תומס שלוש שנים בבית ושש שנים בבית. היתה לו דמנציה. הוא נפטר בקיץ 2011. הוא היה בן 65.
שני שלישים מחולי דמנציה מטופלים על ידי קרוביהם
כ -1.4 מיליון אנשים עם דמנציה חיים בגרמניה. 300,000 מתווספים שנה אחר שנה. שני שלישים מטופלים בבית על ידי קרוביהם. משמעות הדבר היא כי לפחות 800,000 אנשים דואגים לעצמם, לנחם, לארגן עזרה ולנסות להפוך את החיים קלים יותר עבור אלה שנפגעו על ידי חייהם מבלבל לעתים קרובות. הם נשים, בעלים, בני זוג לא נשואים, בנות, כלות, אחים, נכדים המסייעים מסביב לשעון או על בסיס זמני. אבל מי עוזר לעוזרים?
בגיל 56, תומס פולס מאובחנת עם מחלת האלצהיימר ומאוחר יותר "דמנציה פרונטוטמפוראלית", צורה של המחלה שבה האישיות וההתנהגות החברתית משתנות, והנפגעים הופכים להיות תוקפניים וחסרי טקט. ידיד מייעץ לאשתו לקבל מידע מאגודת האלצהיימר. "עשיתי את זה", אומרת אנג'ליקה פולס. "גם אמרתי לכולם מלכתחילה שבעלי סובל מדמנציה, זה לא תמיד מתאים לילדים, אבל זה היה לי יותר קל, אז אף אחד לא חושב שיש לו קווירק, אבל כולם יודעים שהוא חולה".
אבל למרות הפתיחות שלהם, לא כולם יודעים את זה. השוטרים שצריכים לעצור את תומס פולס מלעבור את התנועה בצומת עסוק. אפילו הבלש של חנות הכלבו שתפס אותו כשכניס את מכלי הדיו לכיס. הבלש מחכה לו לחכות למשטרה. "אם אתם נוגעים בחולי האלצהיימר בניגוד לרצונם, הם מרגישים כל כך מאוימים שהם מכים", אומרת אנג'ליקה פולס. "אני בטוח שהאיש הגדול שלי פגש את הבלש כמה פעמים, אז הבלש אזק אותו לכיסא, וכשבאתי לאסוף אותו, תומאס שכח מה קרה." "למה? אנג'ליקה פולס לומדת את זה רק במשפט של המגן שלו. אחרי דו"ח פסיכיאטרי, הוא זוכה, הוא לא היה מבין שהוא עשה לא בסדר, הם אומרים. "אז אני יכול ללכת בלי כרטיס רכבת תחתית עכשיו, כי אני לא מסוגל חוב", אומר תומאס Fuls.
רבים מוצאים תשובות בקבוצת תמיכה
אנג'ליקה פולס צוחקת. כאשר האירועים נגמרים, אתה יכול לספר להם כמו אנקדוטות, אתה מרגיש הקלה כי הלחץ נעלם זמנית, אתה רוצה לשכוח את חוסר התקווה לרגע, את הייאוש גם. וכמובן, עולם שבו כללי התבונה והנורמליות אינם חלים עוד, לפעמים מוזר. רק כאשר אתה באמצע זה, אתה פשוט לא יכול לסבול את זה יותר. מה יקרה עכשיו? איך אני יכול לחיות עם אדם שנעשה יותר ויותר זר לי? כיצד אוכל להגן עליו מפני מעשיו? ואיך, למרות כל זה, לשמור על קצת נורמליות וקלילות בחיי? קלות - כמה מוזר זה? זה מה שאנג'ליקה פולס שואלת את עצמה. היא מוצאת תשובות בקבוצת עזרה עצמית.
פעמיים בשבוע נפגשים קרובי משפחה של חולי דמנציה בברלין-שרלוטנבורג. החדר פיכח, אין קפה, אין עוגיות. זה לא נעים, אבל זה מרגיש טוב. לפעמים יש שמונה אנשים, לפעמים רק שניים. אם אתה רוצה לדבר, יש לך את ההזדמנות, מי מעדיף רק להקשיב, יותר מדי. כריסטה מאטר, מנכ"לית איגוד האלצהיימר בברלין, ופסיכולוגית, מנחה את הקבוצה במשך 17 שנים. אין נושאים לדיונים, הוא גם לא מדורג מה נכון או לא נכון.
בקבוצה יש אנשים שיש להם קרוב משפחה, בן זוג, אם, חמות, אבא, דוד או סבתא.ולכולם יש שאלות דומות כמו Angelika Fuls: אתה יכול לנעול מבוגר כי אתה חושש שהוא לברוח כאשר אתה הולך לקניות במשך זמן מה? מה אתה אומר לבעל שאומר בבית שארבעת ילדיו אינם שלו והאשה שמבקרת אותו כל יום היא זונה? אחרי הכל, האם זה לא מכובד עבור אמא מבולבלת, אחרי שאלת שלושת אלפים, כאשר נכד בא לענות יותר? אנג'ליקה פולס זוכרת שהיא חיה לנצח במצפון רע. רק בקבוצה היא למדה שכולם עושים זאת. זה עזר לה מאוד.
"כאן אני יכול סוף סוף לבטא את רגשות האמביוולנטיות, ואף אחד לא נוזף בי, וזה מאוד להקלה", אומר יורג מילר. הוא, בן 55, ואשתו כריסטיאן שולץ, בת 56, הצטרפה לקבוצה במשך שלוש שנים. יחד הם טיפלו באמו של כריסטיאן שולץ, תחילה בדירה שלהם, ואחר כך בבית. השניים עשו הכל ביחד מההתחלה. אבל הם כבר היו בעלי ניסיון עם אכפתיות כי הם ליוו את אביו הסרטני של כריסטיאן שולץ עד מוות. "עם חמותי, הייתי מסוגלת להתמודד עם כמה דברים יותר טוב", אומר יורג מילר. "כשאמרתי שאנחנו הולכים לשנות את המכנסיים שלנו, זה עבד". כשאשתי אמרה את זה, היו צעקות והתנגדות, והקרבה בין אם לבת הפכה את הדברים הרבה יותר בעייתיים ". וכמה עצוב.
תחושת היחד גדולה
כריסטיאן שולץ זוכרת איך אמה צרחה בשנה האחרונה שלה. "פעם אחת אמרה, 'אני לא רוצה שזה יצעק, זה רק צועק מעצמו'. זה כאב להם כל כך הרבה, אומרים לעתים קרובות שאנשים עם דמנציה לא יודעים מה לא בסדר איתם, מניסיוני, אני לא מאמין בזה ".
הזוג מולר-שולץ ואנג'ליקה פולס נפגשו והפכו לחברים בקבוצה לפני עשר שנים. אף על פי שקרוביהם מתו בינתיים, הם ממשיכים להיפגש באופן פרטי, לארוחת ערב או לכוס יין. יורג מילר לא הלך לקבוצה לאחר מות חמותו, הוא נזקק להפסקה. כריסטיאן שולץ ביקר בישיבות במשך זמן מה.
"במשך חודשים, אתה שומע על דאגות של אחרים, אם כי אתה לא מכיר את קרוביהם או רק מתוך צילום, אתה נגע כאשר מגיע לבית או מת". תחושת השייכות הוא נהדר. אנג'ליקה Fuls עכשיו גם את הכיסא הראשון של אלצהיימר של החברה ברלין e. V.
רבים חוששים מתגובות כאשר המטופל קורא בפארק בקול רם את העזרה
הנושא של דמנציה הוא פחות טאבו היום. זה משחק תפקיד סרטים וספרים, מגזינים להבהיר את זה. אבל רבים עדיין מתביישים לצאת לציבור עם יקיריהם. הם חוששים מתגובות כאשר המטופל קורא בקול רם לעזרה בפארק או כאשר הוא מוציא את השיניים במסעדה ללא בושה לאחר אכילה. לא כל אחד יכול להתמודד עם מצבים כאלה בהתקפה. עבור כל מי שלא רוצה להסתיר את הבעל, את בן זוגם, את אמם ואת עצמם, איגוד האלצהיימר בברלין ה. ו 'כתב קלף קטן: "אני מבקש את ההבנה שלך, בן המשפחה שלי הוא מטורף (מבולבל) ולכן מתנהג באופן יוצא דופן."
מוניקה ברגר (שמו השתנה על ידי העורכים), 58 שנה, שקלה מזמן אם היא צריכה להצטרף לקבוצת עזרה עצמית כזו. בן זוגה, בן 70, אובחן עם דמנציה באלצהיימר לפני כמעט שנה וחצי, היא מבולבלת מזה זמן מה. "היינו בחופשה, הכל היה בסדר, כשס 'פתאום אמרה שהיא צריכה לחזור הביתה עכשיו, מוניקה חיכתה לה, עניתי שאני כאן, אבל ס' הביט בי ואמר, לא, היא אמרה למוניקה האחרת, ואז התקשרתי לס' בטלפון הנייד שלי ואמרתי לה להישאר בחופשה, וס 'סיפרה לי שהמוניקה האחרת נתנה לה רשות לעזוב.
מוניקה ברגר יודעת עכשיו שהיא תזדקק לתמיכה במסע הארוך עם מחלתה של חברתה. אבל האם היא רוצה לדעת היום מה עוד יקרה לה? ללא שם: סיפורים כאלה לא לדכא יותר? והאם היא באמת רוצה לדבר עם זרים על עניינים פרטיים ואינטימיים? היא לא רגילה לזה.
בביקור הראשון בקבוצה מקשיבה ברגר בלבד. טיפים ומידע הם החליפו: מי מכיר את התרופה? מי יודע איך לארגן מעונות יום? מה ניתן לעשות אם השירות הרפואי דוחה את רמת הטיפול ולכן התמיכה הכספית? בן משפחה מספר סיפור על בית חדש, היא לא תזדקק לו הרבה זמן, מקווה מוניקה ברגר.
הביקור השני מציף אותה מפני שאשה מספרת על מות בעלה. היא בולעת, היא לא רוצה לדמיין את זה. מוניקה ברגר נשארת מחוץ לפגישה במשך שלושה חודשים. זה היה לפני שנה. מאז היא מצטרפת לקבוצה כמעט באופן קבוע. "תופעת לוואי נפלאה היא שאני יכולה עכשיו ללכת לקולנוע הרבה יותר רגוע עם חברים או בבית קפה", אומרת מוניקה ברגר. "אין לי את הלחץ הפנימי להמשיך לדבר על הדאגות שלי ואני יכול להיפטר מהן בקבוצה".
