Yanti? בחורה מיוחדת מאוד בנסיעות
לפני שפביאן וניקו הפכו להורים, הם לא היו במקום אחד זמן רב. הנסיעה היתה אחת מהן. קודם כול לעצמם, ואז ביחד. היעדים שלהם לא היו 5 כוכבים resorts בטורקיה או קוסטה בראווה, אבל במיוחד במקומות שהם מעבר לאזור הנוחות שלהם, כולל בעלי חיים מסוכנים בעיות היגיינה. כשניקו נכנסה להיריון, פביאן ותהתה הרבה אם אפשר לנסוע עם ילד כזה. הם היו בטוחים, עם כמה אמצעי ביטחון שיצטרכו לעבוד. הם לא ידעו אז שיאנטי תיוולד עם אנומליה כרומוזומית.
תנחומים ללידה
בספר "עם עיניים אחרות, איך למדתי דרך בתי לראות את העולם מחדש" פביאן מתאר בכאב את מחשבותיו הראשונות לאחר ההכרה: יאנטי סובל מתסמונת דאון. "בדיעבד, אני שמח שלא ידענו את זה לפני שנולדנו", הוא אומר היום. "היינו מודאגים יותר מדי". והם היו מספיק דאגות גם אחרי הלידה יאנטיס, כי הנשימה היה קשה עבור הקטן מההתחלה. ואז באה התגובה החיצונית. אני יודע שאף אחד לא רצה שנעשה כל נזק ואני לא רוצה להאשים אף אחד, אבל זה עדיין היה קשה כי היה לנו תינוק ורק מעטים הגיבו בשמחה חסרת דאגות . " אז הם החליטו לעשות הודעת לידה מיוחדת מאוד. הם צילמו את יאנטי בתנוחת גיבור וכתבו טקסט הומוריסטי: "שלום, שמי יאנטי, הידוע יותר בשם הבדוי של גיבורי," Q90 "- שנקרא גם תסמונת דאון - יחד עם שותפי ונדרווומן ומסע שלי - שגם במקרה זה שלי כצוות "כרומוזום", ההורים הם דעות קדומות, קנאות, ו spoilsport - הנשק הסודי שלי הוא חיוך מדהים, היזהר, אתה הרשעים!
"אנחנו שמחים עם הילד הזה"
בעזרת כרטיס זה, פביאן וניקו רצו לשלוח לעולם מסר חשוב: "אנחנו שמחים עם הילד הזה בגלל כרומוזום, אנחנו אוהבים את הבת שלנו לא פחות!" מרגע זה באו ברכות. "הזר תמיד מפחיד אותך פעם, "אומר פביאן. "אני חושב שזה עזר לסביבה שלנו כל כך הרבה, כי מיקמנו את עצמנו כל כך ברור כי זה גרם להם עצב על אומר משהו לא בסדר ומאותו רגע כולם יכולים להיות מאושרים איתנו." פביאן יודע שלא כל ההורים של ילדים עם מוגבלויות מקבלים באופן עקבי תגובות חיוביות כאלה. כמה אמהות ואבות אמרו לו דברים רעים. "דבר כזה לא צריך להיות עוד היום" [1] או? לפני הלידה ולבדוק? הבעיה נפתרה! אנשים כאלה רק עלות הרבה כסף עבור החברה מבלי לפרוע את זה? הם פשוט משפטים לדוגמה של רבים כי ההורים צריכים להתמודד.
90% מהילדים עם טריזומיה 21 מופנים
פביאן וניקו החלו להתעמק עמוק יותר בתסמונת דאון. הם קוראים הרבה, לפעמים דברים נוראים. "יום אחד הסתכלתי על נתונים סטטיסטיים שונים ועכשיו אני יודע ש -90% מהילדים שאובחנו עם טריזומיה 21 ברחם מופקדים בגרמניה, וזה מותר מבחינה חוקית עד לידתם". מיד לאחר מכן מצא פביאן נתון נוסף. על פי מחקר אמריקאי, 99% מהאנשים עם תסמונת דאון שמחים, 97% אוהבים את עצמם ואינם רוצים לחיות ללא תסמונת דאון, 96% חושבים שהם נראים טוב. לשם השוואה, רק 31% מאוכלוסיית צפון אמריקה שמחים בחייהם. "שני הנתונים הסטטיסטיים זה לצד זה הם פרדוקסליים לחלוטין", אומר פביאן מהורהר. "זה פשוט לא מתאים יחד!"
"אני מכבד את זכותה של האישה לגופה"
מי שחושב כי פביאן סיקסטוס קורנר הוא נגד הפלות הוא טועה. "אני מכבד את זכותה של האישה לבחור את גופה", הוא אומר. "אני חולק על ההבחנה המשפטית הקיימת בין ילדים נכים לבין נכים". באופן כללי, חסרים לו הדוגמאות החיוביות של הציבור הגרמני לחיים טובים עם תסמונת דאון. "אינטגרציה אינה מוצלחת כמו במדינות אחרות, ובדרום אירופה ובארצות רבות, או ביפן, יש אפילו אנשים עם תסמונת דאון בעלי תואר אקדמי כי הם מטופלים בצורה שונה מההתחלה". גרמנים רבים, הוא אומר, ימצאו את המילה הכללה ממש גדולה, עד שהמושג מתממש בפועל בסביבתם. ואז הוא מגיע במהירות לחשש שאי אפשר להתעלם מהאינטרסים האישיים שלך או מאלה של ילדך, גם אם יש לקחת בחשבון את הצרכים של אדם עם מוגבלות. "זה חבל", מוסיף פביאן סיקסטוס קורנר."כי אנשים שונים יכולים להיות מעשירים להפליא."
Yanti נסיעה
פביאן וניקו רצו ליצור דוגמא טובה ולא להיעצר משילוב יאנטי כרגיל במשפחתם. פירוש הדבר היה נסיעה. "הדבר היפה היה: אף אחד לא רצה לעצור אותנו, הרופאים דיברו איתנו", אומר פביאן. אז ניקו והוא חיפש מרפאות טובות, הכין תוכניות חירום ופנה לאיים הקריביים. "מה שקרה אז היה לא יאומן: יאנטי עשתה קפיצות עצומות בפיתוח, ונשימתה נעשתה יציבה יותר בים", אומר פביאן.
המסע הלך בעקבותיו. "אתה לא יכול לחשוב על זה כעל חופשה לטווח ארוך", אומר פביאן. "אנחנו עובדים די נורמלי כאשר אנחנו על הכביש, ולעתים קרובות יש לוחות זמנים צפופים, אשר לפעמים יכול להיות די מתיש הרפתקני עם ילד."
הוא וניקו אינם חסרי פחד לחלוטין. "כמובן, הפחד משחק תפקיד כזה בנסיעות כאלה איתנו", הוא אומר. "יש לנו אחריות גדולה, כמו כל ההורים, וכמובן שאנחנו לוקחים אותם ברצינות, ולכן אנחנו אף פעם לא נוסעים בלי לדעת בדיוק איפה אנחנו בידיים טובות במצב חירום". לחשוב על כל זה חשוב, אבל הפחד לא צריך לעלות על העליונה ולהפסיק אחד לחיות ".
"אני פשוט אסיר תודה"
פביאן לא חושב שאנשים יהיו מאושרים יותר אם כולם יחיו כמוהו. הוא גם יודע כמה הוא יכול להיות מסוגל לעשות את העבודה שלו מכל מקום בעולם. אין שום דבר מיסיונרי על דבריו. "עם הספר, לא רציתי לייעץ לכולם לצאת לחו"ל ולהראות לילדיהם את העולם, וזה לא כל כך קל לרבים ולא לכל אחד", הוא אומר. "אני חושב שהמסר שלי הרבה יותר פשוט, רק רציתי לספר לעולם
מאוד. אנחנו מאושרים. בדיוק עם הילד הזה ".
"עם עיניים אחרות - איך למדתי דרך בתי, לראות את העולם החדש" פורסם על ידי אולשטיין ורש.
ספר נהדר לחלום לתוך המרחק, לחשוב ולהטעין את הסוללות.
